I dag er det kommet en viktig artikkel om synet på langtidssyke av lege Maria Gjerpe, her:
http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/article4258110.ece
Der står det blant annet:
"Langtidssyke og sannheter
Når debatten stort sett dreier seg om å stigmatisere, latterliggjøre, usynliggjøre og mistenkeliggjøre syke mennesker, er det vanskelig å finne løsninger. Jeg savner en mer løsningsorientert og bredere debatt. Jeg skulle ønske arbeidsgiverne kom på banen og deltok i debatten. Rekk opp hånden den som vil ansette et menneske med nedsatt arbeidsevne! Muligheten for bedre samarbeid og behandling er viktig, men også lettere tilgjengeliggjøring av arbeidsmarkedet for dem som kan og vil jobbe."
Denne artikkelen er rettet generelt mot langtidssyke og ikke bare mot de som har ME.
Jeg er kjempeglad for at det er unge med ME som kjemper de sykes sak. Det skjer masse på forskningsfronten når det gjelder ME, jeg følger sånn halvveis med, og skulle ønske jeg var mer "på" og oppdatert på alt som skjer, men jeg har ikke krefter til det.
Ei heller har jeg krefter til å skrive masse om mitt mislykkede møte med Lightning prosess, Balderklinikk, hvit tids healing, håranalyse, fysioterapi, dietter, medisiner med mer.
Det er viktig å ikke miste håpet om at det til slutt vil være en behandling som vil hjelpe. Jeg føler at det syder og koker i de sosiale medier, i nettsamfunn når det gjelder iver etter å løse ME-gåten, og det forskes uavbrutt, og det ser ut til at det blir mer og mer enighet om at dette er en fysisk sykdom.
Etter alle mine behandlingsforsøk som ikke har gitt bedring, håper jeg på et gjennombrudd i forskningen, og jeg vet at det i morgen på TV2nyhetene klokka 21 skal komme oppdateringer om hva som skjer av nye funn innenfor forskningen fra Haukeland sykehus i Bergen. Jeg skal sitte klistret. Til meg har nyheten kommet om at det blir mer og mer klart at ME er en autoimmun sykdom.
Videre har jeg blogger å anbefale som bloggen til Maria Gjerpe som ligger her:
http://mariasmetode.wordpress.com/
og bloggen til Cathrine Eide Westerby som ligger her:
http://www.serendipitycat.no/
Hei Kjersti!
SvarSlettJeg har vært inne og lest bloggen til Maria og det er så bra at både Maria, du og andre forteller om hvordan denne tilstanden utarter seg for dere! Det bidrar til at jeg, som ikke har vært i kontakt med mange med ME, likevel får en forståelse av hva dette går ut på. Jeg prøver å formidle videre når jeg treffer noen som har sterke meninger, eller som har fått ME og som sliter med for eksempel å skulle oppfylle kravene til aktivitet når de søker/ mottar Arbeidsavklaringspenger (AAP).
Jeg har en tro på at dere som har denne tilstanden vet absolutt best selv hvor mye dere tåler av aktivitet og hvor smertegrensene går i forhold til å ha et liv med mest mulig og best mulig livskvalitet. Og ikke minst hva som tapper dere for energi og hva som fyller dere med det samme :)
Jeg tenker den viktigste oppgaven jeg kan ha i møte med ulike personer med ulike tilstander og utfordringer, er å lytte til hvordan den enkelte har det og hvordan de selv har innsikt i sin egen tilværelse, for deretter å lete videre sammen for å finne den løsning som gir best mulig livskvalitet og påfyll med energi!
Jeg har da også sans for sitatene fra Kierkegaard - " å møte noen der de er" og Løgstrups "å holde en annens liv i dine hender" :)
Så igjen, Kjersti - tusen takk for at du deler dine erfaringer og refleksjoner! Jeg har lært masse!!!
Klem fra Anne
Det er spennende tider!
SvarSlettDet skal bli spennende å se på nyhetene i morgen. :)
Kjære Anne, tusen takk for langt og helt fantastisk svar!! Og ekstra hyggelig at du som da står så utenfor MEsykdommen engasjerer deg, det varmer!! Jeg vet mange som sliter i forhold til arbeidavklaringspenger.
SvarSlettSelv var jeg så syk av noe annet før jeg fikk ME, og det er vel eneste fordelen ved at jeg var så syk og svekket, at jeg bare trengte å skrive navnet mitt under for å få attføring den gangen og uføretrygd. Jeg er også veldig heldig som har en fantastisk fastlege som har støttet meg i 20 år. Det sier også noe av viktigheten av å ha samme lege over år som kjenner sykdommen din.
Jeg er helt enig med deg i at vi som har sykdommen kjenner best hva vi tåler av aktivitet, dvs , at de fleste av oss er så ivrige på livet at vi ikke har nok selvdisiplin til å avpasse farten til energinivået, og dermed kræsjer vi nokså ofte og får ekstra lange perioder der vi bare er nødt til total hvile. Dette gjelder jo alle sykdommer. At pasienten er den som vet best og kjenner hvor "skoen trykker", mine tanker er ofte også hos andre alvorlig syke. Det er så mange tøffe sykdommer, og vi som er syke har også noe å lære av andre som er syke, for vi har det jo ikke likt. Det meste tapper en for energi, vil jeg si, veldig lite som gir påfyll, dvs at det er jo mye som kan gi en bedre HUMØR, og det er jo vesentlig når man er syk, at man prøve å beholde humøret og motet oppe. Ellers blir det helt nytteløst når man er syk år etter år. Så i den forstand er det jo energigivende med alt av godt påfyll i livet. Alt som gir glede. Det var en som sa til meg forleden at NYSGJERRIGHET er energigivende, det var fint syns jeg. Være nysgjerrig på livet.
Du har veldig rett i at man må finne løsninger sammen, det gjelder jo den som f.eks er gift med en som har ME, det gjelder familie, venner, det gjelder helsevesenet. Og det gjelder i høyeste grad arbeidslivet for de som har helse til å jobbe i mer eller mindre grad. Selv har jeg vært så lenge ute av arbeidslivet, men lytter til de som gjerne vil fordi de har krefter til for eksempel å jobbe kanskje bare en dag i uka, eller noen timer fordelt på et par dager. Vi mennesker er jo så ulike, og da skjønner jeg ikke hvorfor samfunn og arbeidsliv skal presse oss alle inn i den samme malen.
Fantastiske sitater du har av Kirkegaard og Løgstrup! "Å holde en annens liv i dine hender"...det er vakkert, og det krever så mye av den som "Holder" av respekt, evnen til å lytte, være der den syke er, men det vil jo alltid være vanskelig å forstå fullt ut når man ikke selv vet "hvor skoen" helt trykker. Men man kommer langt med empati og vilje til å forstå, sånn som DU viser her i dette flotte, nydelige innlegget i kommentarfeltet her.
Så koselig at du sier takk til meg som deler av refleksjoner og erfaringer, jeg sier TUSEN TAKK til deg som la igjen så mye her på bloggen min, og jeg er HELT sikker på at det er flere ME-syke som vil lese det!
Kjære "et liv å leve", vi må bare følge med, og håpe at det er GODT NYTT, at det er håp i enden av den lange ME-tunnelen!!