onsdag 19. oktober 2011
Norske forskere kan ha funnet behandling mot ME / Kronisk utmattelsessyndrom | TV 2 Nyhetene
Norske forskere kan ha funnet behandling mot ME / Kronisk utmattelsessyndrom | TV 2 Nyhetene
Dette er det mest troverdige jeg har sett hittil om forskeres funn til behandling av ME-pasienter, hvis dette er tilfelle, at kreftmedisinen Rituximab, kan gjøre MEpasienter
friskere og til og med friske, så er dette intet mindre enn revolusjonerende. De tror ME er en autoimmun sykdom.
Intet stemmer bedre med mitt sykdomsbilde enn det, da min sykdom startet med en allergisk vaskulitt der de hvite blodlegemene gikk til angrep på friskt vev ved at jeg både hadde en revmatisk arthritt, et nodusumlignende utslett, feber i 40, og den tok også med seg skjoldbruskkjertelen.
Men jeg må ha is i maven, det kan ta år før medisinen vil komme ut på markedet, og hvor gammel er ikke jeg da, jeg har egentlig ikke tid.
Om jeg kunne, jeg ville ha gått rett inn i et forskningsprosjekt øyeblikkelig.
20 år med ME kan i grunnen være nok.
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
Det ville jo være fantastisk om forskerne har funnet en medisin som kan gjøre ME-pasienter friske. Men kjedelig om du og andre som har vært syke lenge ikke kan få den før om mange år. Krysser fingrene for at du kan komme deg med i videre forskningsprosjekt!
SvarSlettHa en fin natt / dag!
Ja, ikke sant, Grete. Det kan ta tid, så jeg tar ikke av, er forsiktig optimist, det er jo flere ganger forskningen har kommet med ting som ikke har holdt vitenskapelig som xmrv viruset. Men denne gangen har jeg nok litt mer tro, siden det er gjort både dobbel blinded-studier og oppfølgingsstudier.
SvarSlettTakk for kommentaren, og forresten du? Vi har kjøpt fuglekasse:)) hihi:)) Så nå skal det bli mat på småfuglene her, vet bare ikke hvor vi skal sette den så ikke kattepusene kommer:)
Hei Kjersti, jeg følger litt med på din blogg. alltid noe interessant der..liker bildene dine veldig godt også;-)
SvarSlettAng. Retuximab så er medisinen på markedet, brukes til kreftbehandling men de senere år også til beh. av Lupus og rev artritt med relativ bra resultater. Skal selv prøve det om noen uker (gruer meg!!) Hos dere heter den MabThera. Problemet er vel at den ikke er prøvd nok på ME, men den finnes!!
Hilsen Annette i sør tyskland (vi hadde litt kontakt for maaange år siden. Men så ble jeg dårlig og nokså "usosial" av den grunn, desverre)
20 år er definitivt nok!
SvarSlettKjære Annette! Følger du litt med på bloggen min, SÅ koselig da! Tusen takk, og at du liker bildene mine, varmer. Klart jeg husker deg, vi skrev jo med hverandre, hvordan har du det, jeg husker at du ble dårlig og jeg ble dårlig, men godt å se at du har skrevet her! Jeg har har hørt at Retuximab brukes på andre autoimmune sykdommer som blant annet lupus. Tusen takk for tipset. Jeg vet den fins, de prøver den ut nå på sykehuset i Bergen, og man gir den bare under oppsyn med intravenøse behandlinger og i tillegg er det prøveforsøk på noen ME-syke. Og et land som Norge er generelt nokså si'rompa, så jeg antar at dette vil ta tid. Jeg vil prøve det så fort jeg har mulighet til det, helst med én gang, men det ser ut til at jeg må vente i minst 2 år.
SvarSlettDet kjennes veldig lenge når jeg ser hvilken effekt det har på de som har stått fram i pressen sammen med legene. Håper du er bedre, har du prøvd den medisinen? Jeg skal lese på MabThera:)) Beste beste og varm hilsen fra Kjersti som håper du syr og har det det fint i livet ditt!
Kjære melivetpaaslep, ja, la oss håpe medisinen kommer fortere enn man antar.)))
SvarSlettKjære Kjersti, takk for kommentar ;-)...å lese litt på internet og følge noen ¨få blogger er vel det eneste jeg gjør.. har vært dårlig lenge nå med rev artritt. Ingenting av de "vanlige" medisinene hjalp, bivirkningene var sterkere. Noen kan jeg ikke ta pga hudkreft jeg fikk ifjor, noen kryssvirkninger der... Derfor skal jeg prøve Rituximab nå den 15.11. for første gang. Det er ikke så mange år siden den ble tillatt for RA så langtidsstudier mangler igrunnen. Som sagt gruer jeg meg, litt hestekur det der... Heller ikke "beroligende" når selve produsenten ROCHE kommer ut med advarsel (i august 2011) om flere dødsfall i forb med medisinen og RA! Men har jeg noe valg??!!Ikke nå lenger...Får prøve.
SvarSlettHa en god dag Kjersti
Hilsen Annette
Kjære Annette, så leit at du er så syk. Jeg syns å huske at moren din bodde hos deg for lenge siden. Tøft med revmatisk arthritt, jeg har hatt det samme, men bare som en del av et symptombilde, så jeg ble bra av arthritten med naproxen. Hudkreft også, jeg må bare ønske deg GOD BEDRING! Spennende at du skal prøe Rituximab, jeg håper du slipper bivirkninger og bare for gode virkninger.
SvarSlettDet er alltid skummelt med medisiner som er lite utprøvd, men selv er jeg villig til få medisinen hvis jeg bare føler jeg er i trygge hender på sykehus med leger og annet helsepersonell til å passe på meg. Så jeg håper bare at jeg får min sjanse til det etter hvert. Skjønner du gruer deg. Dødsfall med RA og Rituximab, da skjønner jeg du gruer deg, jeg må få høre/Lese hvordan det går. Det er jo alltid dødsfall med flere medisiner, som jeg har skjønt, og hvor stor prosent er det? Og hvor mange har prøvd den på RA, tror du skal få en lege til å berolige deg, sånne ting man leser er veldig skremmende, og på alle preparater er det bivirkninger. Jeg fikk alvorlige bivirkninger av to typer antibiotika, men det gikk bra, og jeg håper du både blir bedre, og at du slipper unna bivirkningene, Annette! Jeg vil gjerne følge med deg, og håper du får litt flere krefter! hilsen Kjersti