Velkommen til bloggen min

fredag 11. november 2011

Jeg var på kanskje det viktigste møtet om ME i Norgeshistorien så langt!



Til stede fra venstre var: Statssekretær Tord Dale fra helse- og omsorgsdirektoratet, Maria Gjerpe som er lege, blogger og ME-pasient, Ola Didrik Saugstad som er lege, forsker og pårørende til ME-syk, Laila Dåvøy fra Krf som har vært en skikkelig pådriver for ME-syke i lang tid, Øyvind Fluge (forsker og kreftlege ved Haukeland universitetssykehus, og han er den ene legen som har studier med Rituximab), og så var det sist, men ikke minst, kveldens hovedperson Jørgen Jelstad som har skrevet den første norske og svært viktige og meget gode boka om ME som heter "De bortgjemte". TV2 var til stede, hele møtet ble filmet.


Det er noe viktig som skjer i disse uker og dager. Det skjer noe i forhold til en sykdom som folk har skammet seg over å ha, der folk ligger i mørke rom og blir sondefôret, de klarer ikke stelle seg selv, mange er unge, de er bortgjemte og i mange tilfeller også glemt av helsevesenet. ME-syke er en sammensatt gruppe med en stor fellesnevner: Et sammensatt sykdomsbilde der utmattelse er ett av mange symptomer, men det er et stort og lammende symptom. Jeg hørte i dag om pasienter som var så bortglemt og gjemt at de 
ikke engang hadde en fastlege. 

Jeg har i det siste hørt flere som har sammenlignet ME og MS. Det slår meg at de har mye felles i dette med symptomer. En venninne av meg som har MS forteller at de har veldig ulike symptomer, men likevel er det mye som er likt, men forløpet er også forskjellig. Det er akkurat slik med ME også. Og begge sykdommene ser ut til å ha en autoimmun prosess som hos MS-syke ødelegger myelinet, det stoffet som skal beskytte cellene. Hos ME-syke ser det ut til at denne prosessen ødelegger B-cellene, og noen hvite blodlegemer er B-lymfocyttene, og det er disse som skal beskytte oss mot infeksjoner og andre sykdommer. 


Det var mange på møtet i dag. Jeg satt og undret meg over på hvem i salen som var syke, hvem hadde bare en pårørende der, hvilken vinkling man hadde når man skulle ta inn til seg informasjonen som ble gitt og den utvekslingen av tanker paneldeltakerne lot oss ta del i.  

Det er ingen selvfølge at jeg fikk vært der. Jeg slumret og hvilte hele dagen, var ferdigdusjet og kledd mange timer i forveien så jeg bare kunne ligge og samle den verdifulle energien. Sigmund kjørte meg, og etter leting i Oslos gater fikk vi parkert utenfor døra til Cappelen/Damms lokaler. Så var det et langt rom med gåing, en trapp, og plutselig var jeg midt i det pulserende livet som jeg aldri ellers er en del av. Det sydet, stemningen var ivrig og intens, og jeg bare sugde inn inntrykkene. Jeg fikk noen til å ta bilder for meg. Dette måtte jeg bare dokumentere. 



Jeg er sikker på at vi alle bet oss merke i ulike ting, for det ble sagt så mye viktig. Det pågår nå en forskning som med tiden vil bli svært spennende mht resultater. Jeg forsto at de nå, på Haukeland universitetssykehus,  har satt i gang studier med hundre nye ME-pasienter som skal få Rituximab. Først neste høst vil studien bli publisert. 

Det hele bunner i behovet for forskningsmidler for at det skal settes i gang flere studier rundt om i landet. PENGER!!  Det ble nevnt noen tall over hva som har blitt brukt til forskning for MS-syke og hva som har blitt brukt til ME-syke, tallene var så forskjellige, og man tenker seg bare at forskningsmidlene til ME-syke er latterlig lave. Jeg stiller spørsmålstegn ved hva han AP-politikeren i panelet er i stand til å få til. Jeg vet at Laila Dåvøy brenner for denne saken, og hun er på lag med oss, uten tvil. Men det er snakk om penger, rett og slett, med penger så kunne man, som sagt, kanskje satt i gang studier på flere sykehus, fått fortgang i dette. 

Samtidig observerte jeg det jeg oppfatter som "vitenskapelig ydmykhet" både fra Fluge og Saugstad. Det er tross alt et lite antall pasienter som har prøvd medisinen og som fikk varierende grad av effekt av den. Og jeg ble litt smittet av den forsiktigheten, og tenker at her må man ha is i maven over lang tid for å se hva som vil bli funnet og hvilke konklusjoner man kommer frem til. 

Det ble lagt stor vekt på samarbeid med internasjonale forskningsmiljøer, og jeg tror vel at det fins land som vil bla opp mer penger enn lille Norge, men selv om vi er et lite land, så har vi nok ME-pasienter til å fylle opp flere studier med Rituximab. Hallo der  ute i verden, leger? Det er vel ingen leger som beveger seg innom bloggen min, men vi er mange syke som er villige til å stille opp. 


Det fortalte forresten også Fluge oss, at han hadde fått masse mailer av syke mennesker som ønsker å stille opp i nye studier. Dette hadde tatt sånn av at legene beklaget at de ikke hatt fått svart på alle mailene. 




Jørgen Jelstad(bildet over), han er forfatteren av boka "de bortgjemte", og det var han som var hovedpersonen, og hans bok som var utgangspunkt for hele paneldebatten. Egentlig burde jeg blogge et eget innlegg bare om boka hans, den er RÅBRA, han drar oss gjennom hele ME-historien i boka både når det gjelder behandlingen av pasientene og det som har vært gjort av forskning i England, USA og Norge. Han har gjort en utrolig detaljert, pålitelig og overbevisende research, og boka bør komme automatisk på pensum til legestudenter og sykepleierstudenter.  

 Det var helt full på møtet, og de måtte sette fram ekstra med stoler

Jørgen Jelstad har reist rundt og intervjuet forskere, aktivister, pasienter, helsepersonell. Han er vel den med størst innsikt i helhetsbildet i "ME-saken", og bedre enn de fleste andre har han en unik oversikt. Han har også besøkt de aller sykeste i landet vårt.

 På slutten av møtet tok møtelederen opp spørsmålet alle lurer på: Når kan Rituximab komme ut på markedet hvis nye studier støtter det første? Det kan ta flere år. Jeg tolket svaret til at det kan være snakk om mellom 3 og 5 år. Det er veldig lenge å vente for de som er alvorlig syke.




Det er veldig lenge å vente for unge mennesker som har livet foran seg og som nesten ikke har fått begynt på selve livet fordi de er for syke.




Det er lenge å vente for alle som er syke i varierende grad, for uansett er ME en alvorlig sykdom for alle og svært hemmende på livsutfoldelsen.




Det er lenge å vente for de av oss som har vært syke så lenge, og vi blir enda mer utmattet over at kroppen vår har vært utsatt for en pågående sykdom i så mange år uten behandling. 








For meg personlig er det virkelig tøft å lese om og høre om de som er så syke at de må sondefôres. Jeg blir minnet på de årene jeg var pleiepasient, da jeg måtte vaske håret i sofaen i stua fordi jeg ikke klarte å gå de ti meterne til dusjen, det var da jeg måtte tisse på bekken, tømme det i en bøtte som Sigmund tømte når han kom hjem fra jobb, det var de årene jeg lå helt alene i et hus i skogen uten å orke noen ting, og jeg ventet bare på at han skulle komme hjem fra jobb. Jeg gjorde forsiktige øvelser som å prøve å sitte på sengekanten mens jeg ventet på at jeg skulle få litt mer krefter. 



Selv om jeg fortsatt orker lite, er det en kjempeforskjell fra å være så syk at man er pleietrengende til at man klarer å stelle seg selv, kan komme seg til og med på et MØTE, og til å fotografere, ta småturer i bil. Forskjellen er enorm og jeg nyter min friske tid. Jeg kommer til å leve lenge på denne opplevelsen, at jeg faktisk klarte å sitte i halvannen time og få ved selvopplevelse være vitne til det som har blitt sagt, som jeg hittil bare har hørt stort sett via blogger og Tv2. Nå ble det å være midt i virkeligheten. Sterkt. Og veldig godt.



Samtidig føler jeg tiden har gått litt fra meg. Jeg vil være kanskje 60 år når jeg vil få prøve Rituximab som kanskje ikke engang vil virke. Det gjør meg littegranne nedtrykt. Jeg kom for sent til mestringskursene for ME-syke, jeg var ikke lenger ung ME-syk da disse ble arrangert, og fikk beskjed om at jeg ikke behøvde søke. Jeg har fått høre at jeg er for syk for rekreasjonssteder. Jeg har over 20 år bak meg uten noen form for hjelp. 


Jeg er redd for at jeg kommer for sent til denne medisinen. Nå ble det også snakket om å utprøve andre medisiner som ligner på denne medisinen som altså skal "vaske ut" B-cellene som er syke, slik at det kan dannes nye, friske B-celler som skal nedkjempe den eventuelt autoimmune prosessen. Og det ble sagt at det kan ta tid fra man får medisinen til det blir en respons. Sånn var det jeg forsto dr. Fluge. Rituximab er ikke en cellegift, men en antistoffmedisin. Teorien er at det skal ligge en autoimmunprosess i kroppen på oss ME-syke. Foreløpig blir det foretatt et vedlikeholdsstudie, antageligvis av de samme pasientene fra første studie, for å se om de får respons, og først da kan man snakke om en "ekte respons".



Jeg er forsiktig optimist, men jeg tillater meg å virkelig la meg ri på den bølgen av glede som jeg opplevde på møtet i går. Det var så god stemning, det var preget av håp, at dette er pasienter som endelig kan få en oppreisning og til og med en behandling som kanskje kan virke. Jørgen Jelstad har skrevet mye i sin bok om hvordan helsevesenet har møtt denne pasientgruppen med mistro, avvisning og feilvurderinger i et sånt omfang at man tenker "er det mulig i dagens helse-Norge"?


Og ja, det ER mulig!



Jeg håper inderlig at de neste studier er like lovende som det første, og at dette er gjennombruddet vi har ventet lenge på, altfor lenge!






Det er bare én ting å gjøre så vidt jeg forstår: Fortsatt følge utviklingen på de neste studiene, ha med seg håpet om et friskere liv, samtidig som man må forholde seg til livet slik det er og på det funksjonsnivået man har. Hvem vet, kanskje skjer det noe som gjør at det blir fortgang? Det er tross alt en tragedie at det ligger alvorlig syke mennesker som ikke får medisin som kanskje kunne hjulpet dem!! Jeg håper noen ildsjeler kan pøse inn penger i dette, for det er hauger av syke ressurspersoner som virkelig vil kunne være samfunnsnyttige om de ble friske igjen!!  ME-syke er virkelig en gruppe å satse på!

Enn så lenge: Vi HÅPER!!!



20 kommentarer:

  1. Detta är ett viktigt reportage att sprida vidare. Du har en uppgift här....vi har alla en uppgift tror jag. Om den är stor och "viktig" eller hållen i "det lilla livet" spelar ingen roll.
    Följer din blogg och dina inlägg och njuter av de vackra fotona du lägger ut.

    SvarSlett
  2. Tusen takk, Pj! Takk for at du leste, men det var så mye feil i det du har lest som jeg nå har rettet opp:) Jeg tror som deg, vi har alle en oppgave! Det er klokt det du skriver om den er stor og viktig i forhold til det lille livet eller ikke, spiller mindre rolle. Jeg forstå deg dithen at du mener at alle mennesker har rett på et menneskeverdig liv. Tusen takk for at du følger bloggen min, og fotoene, det varmer!!! Ha en vakker helg!

    SvarSlett
  3. Det er så fint å følge bloggen din. Nesten utrolig at der endelig er litt håp for ME-syke. For noen av oss som har levd med leie autoimmune sykdommer i årevis, så smitter håpet fra dere. Like viktig er det kanskje at ME-syke endelig blir tatt på alvor og mottatt som Syke ikke bare Psyke!
    Hilsen Otlo

    SvarSlett
  4. Takk for en flott oppsummering! Hadde jeg bott nærmere Oslo, skulle jeg gjernevært med. Nå fikk jeg følge med på den flotte Livebloggen til Serendipitycat.
    Ta vare på deg idag. Så flott at du endelig kan ta småturer. Det betyr så mye for livskvaliteten.

    SvarSlett
  5. Tusen takk for flott innlegg!

    SvarSlett
  6. Tusen takk for flott referat, stemningsrapport og bilder om denne hendelsen. Selv har jeg mer enn nok med å klare å få i meg daglige måltider og har ikke nok hjelp (faktisk ingen nå) til å kunne prioritere egenstell som dusj og hårvask men humøret holdes oppe med stadig inputt om disse fantastiske nyhetene og kampen som utkjempes fra Fluge/Mella og Jørgen Jelstad. Dette gir håp om en fremtid såfremt en selv klarer å holde seg "i live" inntill hjelpen en dag kommer i ordnede forhold. Med godt humør kan en utstå mye og at andre gir en opp forteller jo som kjent mer om de enn om en selv. Takk for oppløftende referat og nytt fra "fronten" :)

    SvarSlett
  7. Møtet var enormt viktig. Det er virkelig grunn til å håpe. For det første får vi håpe at ME virkelig blir tatt på alvor som en fysisk sykdom. For det andre får vi håpe at man kommer videre med forskningen raskt. Det vil nok uansett ta tid, men med penger kan man kanskje angripe dette parallelt i flere sykehus- og forskningsmiljøer, slik at flere vinkler kan undersøkes på en gang.

    SvarSlett
  8. Dette høres da lovende ut! Jeg krysser fingrene for at det raskt kommer medisiner som kan hjelpe dere som er rammet av ME!
    Ha ei god helg!

    SvarSlett
  9. Hei Otlo, tusen takk for kommentar. Og at du følger bloggen min! Det er veldig godt at ME-syke begynner å bli tatt på alvor i litt bredere del av det medisinske miljøet. Har du levd med autoimmun sykdom, tøft, jeg har også en annen autoimmun sykdom, så jeg tror legene på Haukeland har funnet fram til noe vesentlig. Man skal jo ikke ha fordommer mot psykiske lidelser, men med ME blir det bare helt feil å tenke i de baner akkurat som ved andre åpenbart fysiske sykdommer. Beste hilsen kjersti

    TUsen takk, "et liv å leve" for kommentar, og så godt du fikk fulgt live-bloggen, Cathrine har gjort en kjempejobb! Skal si jeg nyter mine små turer.) Ta godt vare på deg du også!! Beste hilsen Kjersti

    SvarSlett
  10. Tusen takk, Hanne, nå følger jeg den flotte fotobloggen din også, beste hilsen Kjersti

    SvarSlett
  11. Kjære Catalyzator! Tusen takk for kommentaren, en verdifull tilbakemelding for da vet jeg også at noen ME-syke leser innleggene mine om sykdommen. Har du ingen hjelp? Det er jo helt fryktelig! Er det ikke mulighet for å få hjelp, du er jo så syk, at det er grusomt at du skal være alene med det, og jeg har jo vært så dårlig som deg, og det er et mareritt. Utrolig flott at du holder humøret oppe, og det er det iallfall grunn til nå som det er HÅP i den lange tunnellen vi ME-syke har måttet oppleve. Fluge/Mella er på sporet, og Jørgen Jelstad har skrevet en utrolig og fantastisk bok, en dokument som vil bli stående i medisinsk historie som en bauta, det er jeg overbevist om, for boka hans kan også strekkes til å gjelde alle som er syke og som blir mistrodd eller ikke forstått.
    Du vil helt klart holde deg i live, og du vil bli bedre. Fra der du er nå, vil det gå oppover. Jeg vet jo ikke hvor lenge du har vært syk, men er det ingen som kan hjelpe deg ? som kan stå på for deg? Hjemmesykepleie??? Jeg blir helt rystet!! Hvis noen gir en opp, så sier det noe om DEM og ikke om deg!! Helt riktig. Håper du leser dette! Jeg ønsker deg god bedring, har funnet bloggen din
    som jeg skal lese. Jeg blir ekstra ekstra glad for tilbakemeldingen fra deg!!! Godbedringhilsener i bøtter og spann fra Kjersti

    SvarSlett
  12. Kjære min elskede Sigmund, hvor skulle jeg vært uten deg? Du som har vært min klippe i 25 år! Elsker deg!!! Din kjersti

    Hei Grete, tusen takk igjen, jeg har stor tro på veien videre, det er håp, det er initiativ fra flere forskere som har skjønt at vi er alvorlig fysisk syke.

    Tusen takk til alle som leser bloggen min, og takk for alle kommentarene, de varmer!!! Hilsen Kjersti

    SvarSlett
  13. Hei Kjersti fint å lese at du har vært på et viktig møte, håper sammen med deg på fremgang i saken.
    Bare en liten rettelse...B-celler er ikke "syke", de er altfor aktive og hissige og fyrer opp for betennelses prosesser i kroppen som gjør at immunforsvaret går gale veien. Samtidig drar de med seg T-celler som begynner å produsere TNF-alpha og Interleukin som angriper i tillegg. Rituximab går målrettet mot disse B-cellene og ødelegger de. Det kan ta noen uker før man kjenner bedring. Men kroppen danner selvsagt nye B-celler etterhvert..og derfor må Rituximab behandlingen gjentas med jevne mellomrom for å stoppe de "nye" og "opprettholde" evtl bra resultat. Og siden det går som regel minst et halvt år mellom behandlingene tar det TIIID før en kan si noe om medisinen virker i lengden. Forstår at det er lenge å vente når man har fått HÅP!! Det tok flere år før den ble godkjent for RA behandling også.Husker at min mor har håpet på "MEDISINEN som endelig skal hjelpe" i 50 år, hun hadde RA. Håper farma industrien hopper på ME forskningen nå, for DE pleier jo å sponse når de ser at det virkelig er penger tjent ...noe som absolut er tilfelle når man tenker på kostnadene for Rituximab!! En skam at det skal være slik synes jeg...

    Fikk prolaps og kan hverken sitte eller stå, vanskelig å ligge også...så "kuren" med R på tirsdag er det spørsmålstegn bak...jaja..alltid noe nytt hehe..
    Ha en god helg
    Hilsen Annette

    SvarSlett
  14. Kjære Annette, tusen takk for kjempeinteressant innlegg her, jeg må lese det når jeg er litt mer våken. Prolaps nå, så uflaks!!!! Har du en mailadresse så kan vi holde litt kontakten der? Klem fra Kjersti som svarer mer i morgen

    SvarSlett
  15. Hei igjen Annette.
    Har jeg skrevet at B-celler er syke, jeg trodde de skulle hjelpe til å beskytte oss mot infeksjoner, og at de var en type hvite blodlegemer? Jeg er ikke sikker på at jeg har forstått det helt, og jeg har bare hørt om T-celler. Takk for infoen, tror jeg må lese litt om B-cellene. Er jo spennende biokjemi. Jeg har skjønt at rituximab ødelegger B-cellene eller vasker dem ut av kroppen, de som er ødelagte, for at det skal komme friske til? Jeg googlet og fant:

    "B-cellernas uppgift är att bilda antikroppar. Precis som för TcR krävs att dessa antikroppar har hög specificitet för ett visst antigen. Mekanismen för att åstadkomma specificiteten är den samma som T-cellerna använder sig av för TcR, nämligen en slumpvis hopfogning av olika genfragment som kodar för antikroppens antigenbindande område. För att B-celler ska aktiveras krävs tre saker. För det första ska B-cellens ytantikroppar binda sitt främmande ämne. För det andra ska B-cellen ta emot olika cytokiner (ffa IL-4, 5 och 6) från omgivande T-hjälparceller. För det tredje krävs en fysisk bindning mellan B-cellen och en T-hjälparcell där T-hjälparcellens T-cellsreceptor känner igen B-cellens kombination av MHC klass II och antigenfragment."

    Jeg tror dette ligger litt utenfor hva jeg forstår, det er noe grunnleggende kunnskap her som jeg ikke har.

    Jo, nå ser jeg du skriver at det dannes nye B-celler. På de som har vært med i studiet på Haukeland sykehus, har de ikke fått respons før etter flere måneder, altså ikke uker, og de sier det kan tyde på en autoimmun prosess. Jeg vet jo fra andre symptomer at når man ikke finner diagnosen, så kan effekt av medisiner brukes som et diagnostisk verktøy.

    Det skjedde også i dette studie, som du beskriver, at pasientene ble dårligere igjen etter noen tid, og fikk da ny behandling med rituximab for igjen å gjøre pasientene symptomfrie, og således har man funnet ut at man MÅ gjenta behandlingen.

    Jeg skjønner at dette vil ta TID. Og det har ikke vært snakk om bivirkninger i særlig utstrekning ennå. Det er jo en antistoff-medisin, og sikkert da "sterke saker", og du skriver at det tok tid før den ble godkjent for RA også. Moren din som vente så lenge, så trist.

    Jeg håper også farmsøytisk industri hiver seg på her. Men det skal igjennom etiske råd og mye byråkrati i tillegg til de nye studiene.

    Nå håper jeg prolapsen din roer seg FORT, så de får satt i gang med rituximab på deg, jeg er spent på hvordan det virker, håper du skriver og holder meg oppdatert. Både lykke til og god bedring fra meg:) Beste hilsen fra Kjersti

    SvarSlett
  16. Hei Kjersti, bare noen ord...kommer sterkere tilbake når jeg har kommet meg litt igjen etter R behandlingen igår..joda, jeg våget det..liggende og det var et slit..å ligge med vond rygg over mange timer ;-)verre har den blitt nå.. Ellers gikk behandlingen greit bortsett fra en sterk allergisk reaksjon etter to timer som gjorde at den måtte avbrytes men den ble tatt opp igjen etter en time, med lav hastighet og da gikk det greit.
    Det jeg skrev i forrige innlegg tok jeg direkte fra en liten brosjyre fra ROCHE som produserer R og prøvde å oversette så godt som mulig...
    B-celler er i utgangspunktet gode og beskytter som du skriver, men ved en autoimmun sykdom så går de jo mot kroppens eget vev..og er like ivrige...bare den gale veien! HVORFOR et fungerende immunforsvar i en frisk kropp plutselig snur og begynner å ødelegge har ingen kunnet finne ut enda til tross for årtienders forskning. Dette gjelder kreft, RA, MS, ME og alle autoimmune sykdommer. Men tross alt er "man" kommet lengere i forskningen, det finnes muligheter å stoppe, eller hindre utviklinger, bedre livskvaliteten. Vi får være glad for DET hvertfall..og HÅPE... Og vet du, vi er MENNESKER..og reagerer forskjellig, derfor er vi igrunnen "prøvekluter" og må finne ut selv. Vi er så vant til at maskiner, biler osv..bare blir satt på verksted om noe ikke fungerer...etter reparasjon går det som smurt (som regel ;-))..men VI er altså levende MENNESKER...
    Ha en fin dag Kjersti
    Hilsen Annette (kommer på mailadr di som jeg fant på QS, neste gang. Dumt å bruke så mye plass her)

    SvarSlett
  17. Kjære Annette! Så godt at du har kommet i gang med rituximab. Skummelt med allergiske reaksjoner, men så godt at det gikk fint ved å sette ned tempoet på dryppet. Vet det er vondt å ligge på ryggen med skiveprolaps. Mye på én gang. Jeg vet at man ikke forstår hvorfor B-celler går til angrep på eget vev. Jeg har jo en autoimmun sykdom, hypothyreose, som jeg gikk med altfor lenge uten medisin, og det skyldes en autoimmun thyreoiditt. Veldig skummelt når det som skal beskytte oss, angriper isteden. Som du skriver så er det bra at selv om man ikke forstår årsaksmekanismene så kan de behandle og stoppe eller hindre utvikling av sykdom. Klokt det du skriver, og så sant at vi er mennesker som reagerer forskjellig og blir derfor "Prøvekluter". Levende mennesker er ikke som biler og maskiner som bare kan sendes på service. Så du har mailadressen min, kjempebra. Litt lettere å være mer personlig i mail også:) Nå håper jeg du slipper bivirkninger og at du kjenner en god virkning etter hvert, er spent på hvordan det går med deg., god bedring så lenge.) hilsen kjersti

    SvarSlett
  18. Hei Kjersti. :-)
    Det var kjekt å lese om din opplevelse av boklanseringen.
    Det er mye spennende som skjer om dagen og i dag fikk de et stipend på 100000. Det er så flott.
    Det pågår to studier nå på Hauleand.
    Det med 100 som du nevner, eller 150 som du nevner er ventet i gang først etter neste sommer.
    Nå pågår det et med 26 stk i det ene og 10 i det andre.
    Medisinen fåes etter to uker 3 måneder, 6-10-15, så altså intervallet mellom hver gang øker.
    Jeg også er med i Rituximab studie som pågår nå.
    jeg er så takknemlig for at jeg får være med.

    Det står om Rituximab her;

    http://magiske.wordpress.com/2011/10/19/noen-tanker-en-helt-vanlig-onsdag/

    SvarSlett
  19. Hei anonym, så koselig at du stakk innom bloggen min:) Javisst er det mye spennende som skjer i disse dager, og jeg fikk med meg at de fikk stipend for det de har gjort i Bergen, men sannelig om dette virker, så fortjener de en pris for å ha funnet opp noe for en hel verden! Tusen takk for info. Jeg bladde meg fram til siden din på facebook, og til bloggen din. Har full forståelse for at du vil være anonym. Jeg husker de nevnte 150 først neste sommer. Interessant det med medisinen som gis i økende intervaller. Men du? SÅ FANTASTISK at du er med i Rituximab studie som pågår nå. Jeg skal følge bloggen din, så jeg får vite hvordan det går, håper du får masse energi, og at formen er oppadgående. Hils Fluge og Mella fra meg og si at jeg er så gammel at om jeg skal rekke å få medisinen, så ville det være fint om de tok meg med fra sommeren, hihi:)) Alle med ME vil være med, har jeg skjønt, og Fluge hadde en hel ringperm med "søknader". Veldig koserlig at du er innom bloggen min, og at jeg får "hilse" på en som er med i rituximab-studiet. Jeg skal lese blogginnlegget ditt:))) Beste hilsen fra Kjersti som ønsker deg masse lykke til!!

    SvarSlett