Velkommen til bloggen min

mandag 21. november 2011

Hvor går grensen mellom det å fortelle om sin sykdom og det som karakteriseres som "å klage over symptomer"?

På en liten tur ved Akerselva. Jeg flyttet fra Oslo for over 20 år siden, og jeg har vært i byen noen ganger den siste tiden. Alt er forandret. Derfor er det spennende å utforske steder som har fått et helt nytt "ansikt", og slik er det med mye langs Akerselva, og nå var det graffiti og annerledes hus og kunst som ikke var der for 20 år siden, her står det i Wikipedia om Hausmania: "Hausmania is a self-governed cultural house in OsloNorway.[1] It is run by a group of underground artists based oncollectivist ideology. It is located in Hausmannsgate 34 in Oslo and is a fertile ground for avant-garde art."


Ja, jeg har i løpet av årene tenkt mye over problemstillingen i tittelen på dette blogginnlegget. Alle mennesker har behov for å bli sett og bli forstått. Jeg tror ikke dette behovet er større hos syke mennesker enn hos friske. Jeg tror bare at dette med sykdom og symptomer er en plage for en del friske mennesker. De vil ikke høre om det, de vil ikke forholde seg til det. Det er mange som ikke vil bli minnet på at livet ikke går på skinner for alle. Det er mange som ikke vil bli minnet om at god helse ikke er en selvfølge.


Jeg har vokst opp med holdninger som at det er fint hvis man lider i stillhet. Da er man et særs godt menneske. Har vi ikke alle hørt: "Hun klagde aldri." "Hun bar sin sykdom med stolthet." "Nei, hun plagde ingen med sine smerter."  "Hun lå ingen til bry."

Hva slags holdninger er egentlig dette? Jo, man skal gjøre seg usynlig dersom man er syk!
Da er man nærmest en helt. La meg si det klart. Jeg er ingen heltinne! Og har heller intet ønske om å være en.

Det er en del holdninger av typen nevnt ovenfor. Jeg har en gang selv vært ung og frisk. Riktignok har jeg jobbet mye med syke, og noen ganger kjente også jeg et metningspunkt i forhold til å høre om andres lidelse, men jeg er glad for at jeg var så tålmodig som jeg var. Jeg tror jeg tidlig fikk en tålmodighet i meg i forhold til sykdom fordi jeg opplevde å se alvorlig sykdom i nær familie. Jeg jobbet ett år med kreftsyke etter videregående fordi jeg skulle studere medisin, et studie som ikke materialiserte seg, jeg ble sosionom med litt universitetsfag i stedet. Å jobbe med kreftsyke gjorde meg ydmyk i forhold til å møte syke mennesker.



Jeg har i disse årene prøvd å ikke belaste mine omgivelser med det jeg sliter med. Og jeg har også prøvd å "fordele" mitt behov for å prate om sykdommen min til flere sånn at jeg ikke har "brukt opp" menneskene rundt meg. Jeg vet ikke i hvilken grad jeg har lykkes. Men jeg har ønsket sterkt å beholde det sosiale nettverket jeg har. Når man faller ut av arbeidslivet, når man blir så syk at man nesten ikke kommer ut av huset uten hjelp, ja, da er det vanskelig å få nye venner. Jeg hadde et kjempestort sosialt nettverk FØR jeg ble syk, og det er over 20 år siden. Noen har forsvunnet, men jeg har gode, trofaste venner som har blitt igjennom alle disse årene, og det er jeg svært takknemlig for.


Samtidig har jeg skjult masse symptomer for de rundt meg, jeg har gjemt bort sykdommen min i stor grad når jeg ser det ut fra perspektivet om hvordan jeg faktisk har det.

Enkelte ganger har familie og venner vært nødt til å ta hensyn fordi jeg ikke har klart å være med på ting eller har kunnet bare være med på litt, og da blir jo sykdommen mer synlig, men jeg har jo vært nødt til å si at "dette er jeg for syk til å være med på". Det er faktisk sånn at de fleste mennesker ønsker å omgi seg med blide og positive mennesker, og med denne viten, prøver man å skjule hvordan man egentlig har det. Jeg tror det er sånn for alle mennesker som har noe å slite med. Men en eller annen gang i livet møter de fleste mennesker enten sin egen "dødelighet" eller får en tung motbakke av et eller annet slag. Jeg har hørt at mange har opplevd som tankevekkende å selv bli syk,  og i ettertid har de blitt mer lydhøre for folk som er syke eller/og som sliter, fordi de plutselig selv fikk behov for å bli hørt, sett og forstått.


Jeg begynte å skrive denne bloggen for å referere fra min "friske tid" som blant annet inneholder hobbyer. Det skulle ikke være noen klage- og syte-blogg. Men så har jeg i det siste funnet facebooksider, blogger skrevet av folk med ME. Og jeg finner virkelig en sånn trøst i å lese om andre som har det noenlunde likt som meg. Jeg unner ingen å ha det som meg, men når det først er så ille, er det godt at vi som er syke, kan finne fellesskap. Mange av oss kommer oss ikke mye ut, har liten aksjonsradius, og da er internettverdenen fantastisk.

Jeg opplevde senest i går å besøke en venninne. Hun bor i nærheten av der jeg av og til fotograferer.  Da hun hørte det, sa hun med vennlighet og varme: "Kan du ikke komme innom meg da når du er på disse kanter?" Jeg tenkte at dette er min barndomsvenninne som ikke engang vet at jeg må kjøres, at jeg må sitte på en stolsekk for å ta bilder og etter to timer er jeg så utmattet at jeg må rett hjem og legge meg. Det var selvsagt så godt ment fra henne, og hun har virkelig vært interessert i min sykdom, men hun er bare ett eksempel på reaksjoner jeg får rundt meg. Og det er jo så hyggelig at folk vil inkludere meg i sitt fellesskap, invitere meg hjem til seg når jeg først "er på de kanter", men det er bare SÅ ensomt å kjenne inni seg at folk som har sett meg syk i 20 år, fortsatt tror jeg orker så mye mer enn jeg gjør. De vet i grunnen svært lite hvordan jeg har det. Og jeg vil jo absolutt ikke si til folk at de ikke vet nok om sykdommen min eller at de viser liten forståelse, for da skyver jeg folk fra meg og i tillegg påfører jeg dem skyldfølelse, og det ønsker jeg ikke!

Nå har jeg altså funnet bloggere, fått kommentarer her av folk med ME, og det er akkurat som det føles litt mindre ensomt og smertefullt. Vi er flere.

Man kan syns at dette er stygt, fascinerende eller pent, men det er en skjult side ved Oslo som jeg ikke ante noe om før jeg datt over den på en av mine turer.  Og jeg ble stående og måpe og syns dette er fascinerende. 

Så egentlig har jeg vel "klagd" for lite når folk tror jeg orker mye mer enn jeg gjør eller?  Iallfall har jeg tenkt at bloggen min er frivillig lesning, og for de som ikke tåler å høre særlig mye om sykdom, de må bare bla videre. Jeg tenker vel ofte at jeg blir ikke bedre om jeg snakker mye om sykdommen min. Men av og til hjelper det å lette på trykket.
Nå er ikke dette en blogg bare om ME, men om helheten i livet mitt. Men jeg syns jeg har bevilget meg litt for lite spalteplass til å snakke om sykdommen min. Jeg kan takke andre ME-syke for at jeg vinkler den mer mot ME nå.


Dette innlegget skriver jeg egentlig på bakgrunn av fredag da jeg skulle på shopping. Noen ganger blir man minnet ettertrykkelig på hvor syk man er. Når jeg er på shopping, er det ikke snakk om gåing i timesvis. Det er forsåvidt ikke særlig mange skrittene overhodet. Jeg har i alle år blant annet hatt en stolsekk med meg overalt, og jeg har funnet meg butikker som har stoler. Nå var det fredag, jeg hadde vært innom et par butikker, og kom til den siste da det var 20 meter igjen til bilen. Jeg begynte å bli sliten, kaldsvette, men iveren overgår ofte fornuften. Og det er selvsagt fordi jeg vil ha et liv, jeg vil ikke la sykdommen begrense meg for mye, jeg presser meg, og jeg kræsjer. Gang på gang. Dessuten er det ikke så lett å beregne hvor mye man orker for det varierer jo også med dagsformen.

Var ikke dette et flott kunststykke? En mann sittende i et tre? Helt rått, syns jeg. 

Jeg var i en liten butikk der jeg er godt kjent. Jeg prøvde klær. Sigmund var med som alltid, og han satt på en stol og sovnet. Jeg kjente at kreftene nærmet seg det jeg vil kalle "nullnivå", men da hadde jeg fått fire bukser inn i prøverommet, og jeg ville presse meg litt til. Å ta av og på seg støvler, bukser i et varmt prøverom er jo slitsomt selv for friske (har jeg hørt mange si), men så satte jeg meg ned på stolen i prøverommet og var tørr i munnen og jeg kjente at det var nok. Jeg har jo opplevd lignende situasjoner mange ganger, men er det at jeg ser eldre ut som plutselig gjør at folk er mer hjelpsomme mot meg? Jeg vet ikke, men det er andre gang på kort tid at en butikkdame spør om jeg vil ha vann. Jeg hadde ikke ytret noe om det, men jeg takket ja, drakk, og fikk enda et glass, fikk med meg klesplaggene, betalte og ble kjørt hjem. Ferdig! Bare stupe i seng, hvile for å orke å gå opp i 2. etasje for å få med fredagens gullrekke.


Når jeg har tatt meg så mye ut, tar det over 12 timer å komme seg igjen eller enda lengre tid.

Dette er ikke ment som "klage", det er bare en konstatering av hvordan det er å ha ME, og jeg har blitt stimulert ikke bare av ME-syke, men også av forfatteren Jørgen Jelstad som har skrevet boka "De bortgjemte", og kanskje kan jeg bidra til faktisk å synliggjøre denne sykdommen. Det er fortsatt mye uvitenhet blant både vanlige folk og helsearbeidere, og det er til med noen som ikke har hørt om sykdommen.


Jeg planlegger å skrive et innlegg om lightning process, men det vil ta litt tid. Jeg hadde stuet bort bøkene til Phil Parker, men nå er de hentet fram, og jeg skal skrive hvorfor jeg ikke tror at lightning process kan hjelpe ME-syke(med noen unntak).

Du som er innom bloggen min: Jeg ønsker deg en fin uke. Vi er i siste innspurt av november, og tenk, vi kan snart glede oss over at det er advent.



























16 kommentarer:

  1. God morgen ;)

    det var sterke ord med mye mening i --
    STÅ på, for eg trur du er sterk.

    og eg kjenner meg så igjen i noen av orda dine .

    morgenklemma fra monika..

    ps... noen utrolig artige bilder.

    SvarSlett
  2. Hej Kjersti!
    Tycker det är bra att du berättar mer om din sjukdom. Tror att det ökar förståelsen för hur du har det! I mina öron låter det hemskt det du tvingas gå igenom! (Fast provrum med en massa byxor gillar jag inte heller!)

    Intressanta bilder du tagit! Tyder på en massa kreativitet där, men om allt är så snyggt vet jag inte! :) Fast gubben i trädet gillade jag!
    Ha en fin vecka!
    Kram Pia
    Svar: Jag har också träffat på en ilsken svan en gång för länge sen, så jag har stor respekt för dem!

    SvarSlett
  3. Hei :)
    Kjenner meg sååå godt igjen i det du skriver. Jeg har hatt en god periode, men den er tydeligvis over for nå er jeg veldig dårlig igjen. Ikke lett for hverken meg eller omgivelsene. Pga min gode periode tidligere i sommer tror alle rundt meg at nå kan jeg være med på mye. Skuffelsen står skrevet utenpå dem når jeg må avlyse det meste igjen, og sakte men sikkert prøve å bygge meg opp igjen til mer stabil form. Er lei meg for at jeg stadig "skuffer" de jeg er glade i.. men beundrer dem for at de ikke gir meg opp <3 Og sammen venter vi på bedre dager igjen.

    SvarSlett
  4. Jeg tror det er viktig å synliggjøre " glemte / gjemte " sykdommer som ME, fibromyalgi og stoffskiftesykdommer. Bare på den måten kan en håpe på mer fokus fra leger og forskere.
    Handletur kan være en prøvelse for friske, så da kan jeg bare forestille meg hvordan du hadde det fredag.
    Tror jeg må ta en tur langs Akerselva og i Hausmannsgate en gang jeg er i Oslo, det ser jo skikkelig fargerikt og kreativt ut der!
    Ha ei fin uke!

    SvarSlett
  5. Hei igjen.

    Jeg synes det var veldig godt å lese dette - for jeg kjenner meg igjen i alt du skriver.
    En følelse jeg av og til kjenner på, er en slags avmakt over manglende forståelse fra omgivelsene, så derfor er det også "en trøst" som du sier - at noen har det på samme måten, selv om man selvsagt ikke unner noen å ha det sånn :)
    Jeg tar også på meg "maske" når jeg en sjelden gang er med på noe sosialt, også for min egen del, tror jeg - for er jeg først ute blant folk, så vil jeg bare ha det hyggelig for en stakket stund, og ikke fokusere på sykdom. Dessuten er det vel sånn at man ikke ønsker å vise fram "elendigheten", men ønsker at andre skal se en som den en var og egentlig er, og ikke som en "stakkars diagnose". Allikevel kjenner jeg innimellom på ønsket om at noen ville spørre; hvordan har du det egentlig ? Og være ekte interessert i et ærlig svar...
    Ha en flott uke, og takk for at du deler med deg av følelser og tanker :)
    Lise (med skjærene :)

    SvarSlett
  6. Hallo og god morgen til deg også, Monika! (med kjærleik til livet), Tusen takk, jeg er sterk og jeg står på. Takk for fine ord om bildene. Kjenner du deg igjen. Huff, men du er også sterk og så har du masse mening i livet ditt. gode klemmer fra kjersti

    Hei Pia, ja, jeg tror det er bra å synliggjøre sykdommen, og så ligner den på andre sykdommer, så vi er mange som har ting i dette felles. Det er som du skriver, hemskt! Bildene mine ja, hihi, spesielle motiv, det er en liten avkrok i Oslo for avantgardist kunstnere som holder til der og som har malt utenpå hus og gjerder. Gubben i treet ja, hihi:)
    Og du har møtt en sint svane, ja man skal ha respekt for dem. Ha en flott uke fortsatt, Pia, og takk for kommentaren, klem fra Kjersti

    Hei Grete, godt å få støtte på at det er ok å synliggjøre de sykdommene du nevner. Det er absolutt å håpe på å få oppmerksomhet fra leger og forskere. Jeg har en stoffskiftesykdom også, og den har jeg ikke hatt vanskeligheter med, men den vistes jo på en enkel blodprøve. Ja, handleturer kan nok være en påkjenning, jeg må innrømme at jeg trives på kjøpesenter, mange mennesker, liv og farger. Du? Akerselva anbefales fra Vaterland, Hausmannsgate og oppover...det er så fint, ha en fortsatt flott uke.)

    SvarSlett
  7. Kjære anonym! Godt at du har hatt en god periode, men så leit at du har blitt dårligere igjen. Skjønner at omgivelsene nå har forventninger til deg om å orke, og så må du avlyse. Du må jo bare få være sånn som du er akkurat nå, og folk må ha forståelse eller bør forstå at sykdommen din går i perioder. Du må prøve å ikke ta på deg ansvaret for at andre blir "skuffet" som du skriver. Det kan du ikke noe for, men jeg skjønner følelsen. Men det at du har hatt en god periode gir håp om at du på nytt vil få en bra periode, som du skriver, må du bygge deg opp, hvile deg opp til en ny god periode, og så er det å håpe at den perioden blir lenger, og håpet er å bli frisk. Det er jo en god del som blir friske av ME. KLart dine nærmeste ikke gir deg opp, de er jo glad i deg, og så godt at dere står sammen.

    Tusen takk for kommentaren også, vi er flere, det gir trøst, og veldig fint for meg å få respons på innlegget mitt.)

    SvarSlett
  8. Kjære Lise! Tusen takk for respons på innlegget mitt, det gjør godt, og at noen som kjenner seg igjen legger igjen kommentar her:) Klart man føler avmakt når omgivelsene ikke forstår. Det hjelper ikke å forklare heller tror jeg, vi må bare leve med det. Det å ta på seg en "maske" har flere sider, og også en god side i at man da ikke fokuserer på sykdom, og en annen ting er jo at friske folk også tar på seg "masker", det er en del av det å være menneske, at vi spiller spill overfor hverandre. Og du har rett i at man ønsker å bli sett som den en var, og slett ikke som en stakkar med en tung diagnose. Jeg tror det handler om en verden som har endret seg, at folk aldri spør hvordan man har det. Kaknskje det er hva som kalles fremmedgjøring. Et kaldere samfunn der folk ikke bryr seg? Jeg skjønner godt ditt behov for at folk vil vite hvordan du har det, og at folk viser ekte empati og nysgjerrighet.

    Tusen takk for at du også deler, det hjelper meg også. Ha en så god uke som mulig du også:) Beste hilsen fra KJersti

    SvarSlett
  9. Hei Kjerti

    Når det gjelder usynlige sykdommer så mener jeg at det hjelper å snakke! Man skal ikke gjemme seg bort, men som Grete; sa ta fram gjemte, glemte sykdommer - de som ingen ser.

    Jeg har hypothyreose - underfunksjon i skjoldkjertelen (feilaktig kalt lavt stoffskifte), som også en usynlig sykdom. Å snakke med likesinnede har gitt meg bedre forståelse for min egen sykdom, bl.a at det er en variant som kalles Hypothyreose type 2 - den som ikke kan avsløres i en blodprøve og som er arvelig.

    Med type 2 skjønner selv ikke legen at det er hypothyreose og pasienten blir istedet henvist og behandlet for noe psykisk. Jeg er nesten overbevist at min eldste datter har hypothyreose type 2, og når det gjelder arvelighet så har begge vi - hennes foreldre, hypothyreose.

    Jeg liker illustrasjonene til dine innlegg kjempegodt. En blogg trenger glade farger!
    Klem fra en formingslærer :o)

    SvarSlett
  10. Hei Elizabeth! Tusen takk for kommentar. Jeg er helt enig med deg i viktigheten av å prate om sykdommer, både usynlige og synlige. Jeg har også hypothyreose, så jeg vet hva du har stridd med. Selv har jeg type 1, altså den som vises på blodprøver, men det tok 4 år før jeg fikk riktig diagnose, og jeg ble faktisk dødssyk. Hadde TSH på 52, og den skal jo være mellom cirka 0,5 og 4,5. Fryktelig sykdom. Jeg vet det finnes en som ikke vises på blodprøve, og da enda tøffere for å få diagnose og at det blir oppdaget og tatt på alvor. Jeg håper de finner ut av det med den eldste datteren din, det gjelder vel å finne en lege med forståelse for problematikken. Tusen takk for gode ord om illustrasjoner og bilder her. Beklager at jeg ikke har fått skrevet før:) Enig at en blogg trenger farger, jeg er veldig glad i dem. Og skjønner de betyr ekstra for deg som er formingslærer. Klem og takk til deg!! fra Kjersti

    SvarSlett
  11. Hello ! I don't understand the text but the pictures ans fotos are very nice !
    Greetings from France !
    Ann

    SvarSlett
  12. Hello AnnMalala!! Thank you for your comment, so nice! Thanks for nice words about my pictures. I can understand that the text is too difficult! Thanks for greetings, I wish you a happy and meaningful new year, greetings from Kjersti in Norway

    SvarSlett
  13. Hei Kjersti!

    Takk for at du deler, synligjør og setter ord på hvordan du har det.
    Jeg har vært hjemme i 1,5 år nå og vet enda ikke hvordan jeg skal forholde meg til sykdommen. Mange utfordringer. Fint å lese dette...

    Siw

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Siw, tusen takk for kommentar! Leit å lese at du er syk, og 1,5 år er lenge det, og hvordan skal man forholde seg til sykdommen? Man skal iallfall håpe å bli frisk. Det er utfordringer hele tiden:))) Beste hilsen Kjersti som ønsker deg god bedring!

      Slett
  14. Hei, gjennom bloggen til Gamle Ugle, fant jeg din, og dette innlegget traff meg sterkt.
    Nå har ikke jeg ME, men har levd med angst og depresjoner i varierende grad de siste 30 år. Jeg prøvde meg på åpenhet om min helse over en god del år, og har endt på å si lite eller ingenting. Det har hele tiden vært en avveining og balansegang på, for my eller lite. Selv har jeg forsøkt å gi enkel konkret informasjon til de som kjente meg best, men selv om jeg er aldri så konkret, har det vært vanskelig for omgivelsene å forstå, at jeg har begrensninger. Jeg ser jo så frisk ut, og jeg kan tom. være ganske festlig til tider.Huff ja, det ble litt sarkasme, men jeg vet noe om, at det er ganske ensomt å leve med en kronisk tilstand, som få forstår og ende færre vil høre om, eller forholde seg til. I perioder holder jeg meg unna de verste "alt-ordner-seg-menneskene". Jeg endte opp med å skrive blogg om det som er mørkt, og sikkert for noen, alt for dystert, men en ventil må jeg ha, og blogg har fungert bra for meg når det gjelder dette.
    Jeg har siste året sett på rosetog og andre ulike samlinger ang. terroren 22/7, der alle vil vise sin romslighet og kjærlighet . Fint det har jeg tenkt, og mye av dette er nok velment, men når mennesker som opplevde dette sliter på det andre, tredje, fjerde og femte året av det som skjedde, da lurer jeg på om det siste rosetoget har gått, og interessen har forsvunnet?
    Det er noe med, å kunne bistå over tid, og min erfaring i så måte er dårlig, deverre.
    Ja, dette ble noen tanker fra meg på en lørdagsformiddag.
    Ønsker deg en god dag og helg.
    Bibbi

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Bibbi! Det tok litt tid før jeg så kommentaren din fordi den var blitt lagret på grunn av at den var til et såpass "gammelt" innlegg, men TUSEN TAKK så koselig! Så bra at dette innlegget traff deg, og så fint for meg at noen har tenkt de samme tankene. Det er ikke bra at man opplever det samme som er smertefullt. Det spiller jo ingen rolle hva slags sykdom det er, dvs, noen sykdommer henger det flere fordommer ved, og er mer stigmatiserende. Derfor kommer også reaksjoner som man helst ville sluppet, og sånn er det at sykdommer med "stigma" og "lavstatus" gjør at vi blir tause.

      Jeg har skjønt at min sykdom kan ta for stor plass hvis jeg klager, men sier jeg intet, så tror folk jeg er frisk, iallfall en stund. Både depresjoner og mange sykdommer vises ikke på folk.

      Så bra du skriver blogg. Jeg unngår å skrive om altfor personlig, men det blir personlig likevel, Jeg skriver jo under fullt navn. Nå er det vel sånn at mange friske mennesker slett ikke besøker min blogg heller. Men man får gjøre tingene for seg selv hvis det letter.

      Det er klart at de som opplever bunnløs sorg etter 22/7 vil merke på sikt hvor mange som blir igjen, hvem som bryr seg. Mange har vel nok med seg selv, og unngår syke mennesker og folk som bærer på sorg eller annet.

      Jeg har også erfart at det å stå sammen med noen over tid, er vanskelig for folk. Jeg tror at så lenge man sprudler og skjuler smerten, tungsinnet eller hva det er, så blir man bedre likt og folk vil mer være sammen med en. Så knallhard er virkeligheten. I vår tid er dette bare verre, fine fasader og friske, unge mennesker er noe folk og samfunnet vil ha.

      Jeg tror man bare får hente styrken man har inni seg. prøve å overse de menneskene som trekker seg, avviser en. Man trenger jo ikke mange venner, men noen få som forstår og som man vet er der.

      Tusen takk for koselig kommentar, håper du leser svaret mitt. Beste hilsen Kjersti som ønsker deg en fortsatt god sommer

      Slett