Velkommen til bloggen min

tirsdag 20. september 2011

De bortgjemte--ME, vår tids mest omstridte sykdom


Nå kommer boka om hvorfor ME ble vår tids mest omstridte sykdom! 

Her skrevet av forfatteren, Jørgen Jelstad, selv: 

"Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»
Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991
To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Eller er det nå det virkelig starter?
Datoen er ennå ikke helt satt, men i veldig nær fremtid kommer boken ”De Bortgjemte” ut på Cappelen Damm. Det har vært utsettelser, det har vært lange runder med redigering, det har vært gleder og frustrasjoner. Men nå er jeg her. Vi er her. For det er dere denne boka er til. Det er dere den handler om – mennesker og samfunn. Ettersom du har gått inn på denne siden har du sikkert hørt om ME, kanskje er du så uheldig å ha det selv, eller det er noen du kjenner som har det. Kanskje er du bare nysgjerrig på det som har fått klengenavnet ”den mystiske sykdommen”. Det noen på 1980-tallet kalte Jappepest. En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel?
Jeg er journalist og har selv en ME-syk mor, og jeg måtte forsøke å forstå hvorfor ME ble vår tids mest omstridte sykdom.  I 2009 valgte jeg å begi meg ut på denne ferden. Det er rart å kjenne hvordan en uskrevet bok nærmest slår deg i bakhodet kontinuerlig gjennom måneder og år. Sånn har det vært. Jeg kom ikke til denne boka, den kom til meg. Disse årene har brakt meg hjem til mange av de sykeste i Norge og ut på en ferd gjennom norsk og internasjonalt forskningsmiljø i et forsøk på å forstå. Jeg har funnet kunnskap og arroganse, medmenneskelighet og grusomhet, latter og tårer, uenighet og omfavnelser – og ikke minst har jeg oppdaget verdighet det er vanskelig å beskrive.
Som journalist har jeg funnet en veldig god historie. Det er en historie som handler om mer enn ME. Den handler også om et helsevesen som møter noe de ikke forstår. Det handler om hva folk kan få seg til å gjøre når det er noe som strider mot deres eget skjønn. Om hva som skjer når prinsipper settes foran mennesker.
Jeg håper du leser boken. Jeg håper det gir deg en følelse. Og så håper jeg du bruker den følelsen til noe.
Boken er jobbet fram med journalistiske metoder. Dette er en dokumentarbok basert på hundrevis av timer med intervjuer med involverte, tusenvis av leste sider og reiser i inn- og utland. På nettstedet hvor du nå sitter og leser vil jeg følge utviklingen videre med egne betraktninger om tingenes tilstand. Jeg vil være åpen for spørsmål og diskusjoner og gi noen smakebiter fra boken og alt overskuddsmaterialet jeg sitter med etter lang tids research. Jeg vil være til stede på denne siden så godt jeg klarer.
Til slutt kan jeg love én ting. De nærmeste ukene kommer til å bli svært spennende for alle som er interesserte i ME. Så vil du være med, så heng på.
To og et halvt års arbeid er kommet til en ende. Jeg tror det er nå det starter."

Her kan man få kjøpt den når den snart kommer ut:


11 kommentarer:

  1. Godt noen står på og kaster lys over de "vanskelige" sykdommene, som ME, fibromyalgi ,hypotyreose(lavt stoffskifte). Hvorfor har de så lav status innen helsevesenet,tro? Det er ikke pent å antyde at det er fordi det er -var - typiske kvinnesykdommer, vel! Men ikke gi opp, stå på og utnytt de gode dagene!

    SvarSlett
  2. Hei Grete, takk for kommentar. Jeg tror absolutt at lavstatusen har med kvinner å gjøre, men ikke bare det. Nå har jeg hypothyreose, og den har blitt tatt på alvor når jeg først fikk påvist den, og den vises jo klart på blodprøver. ME og fibromyalgi vises ikke på enkle tester, og det tror jeg er hovedgrunnen til lavstatusen. Leger vil helst forholde seg til ting som er målbart og det som står i bøkene fra medisinstudiet. Mange av dem skjønner ikke at selv om man ikke finner det på prøver, så betyr ikke det at det ikke er noe galt. Tusen takk ellers, jeg utnytter dagene alt jeg kan:)) Må jo det.)

    SvarSlett
  3. Her må jeg komme med en liten kommentar, med fare for å bli misforstått, selvsagt, men likevel, jeg lar meg provosere... Sitat: "Leger vil helst forholde seg til ting som er målbart og det som står i bøkene fra medisinstudiet. Mange av dem skjønner ikke at selv om man ikke finner det på prøver, så betyr ikke det at det ikke er noe galt". Hva med at leger er pålagt å forholde seg til godkjente og vedtatte prosedyrer, diagnoser og takster..., at man ikke kan "tilpasse" en egnet diagnose for å jukse seg (dvs pasienten) til trygderettigheter, at det ikke finnes diagnoseverktøy eller behandlingsmuligheter som er anerkjent innen skolemedisinen og at det rett og slett hender at legene ikke kan hjelpe...? Og at dersom de går utenfor sine rettningslinjer og behandlingsprosedyrer kan de rett og slett bli tiltalt i følge kvakksalverloven...? Betyr det at de er følelsesløse drittsekker hele hurven? Eller kan det være at det finnes situasjoner og tilstander som enda ikke er kartlagt og der anerkjent tilnærming enda ikke er funnet og legene at og til føler seg handlingslammet og kneblet...? Er legene vanskelige og vriene da, når de får fremlagt problemstillinger som de ikke har evner og kunnskaper om å behandle, eller er det som å bestille time hos frisøren for å skifte olje på bilen...?

    SvarSlett
  4. Greit å bli provosert. Du har nok tolket meg fra en vinkling jeg ikke har ment som så omfattende eller innenfor den rekkevidden du beskriver. Jeg snakker ut fra mine erfaringer (og en del andres) der jeg har hatt klare diagnoser som har blir møtt med respekt og velvilje fra legen til å ha noe diffust der jeg ikke har blitt behandlet med respekt. Jeg snakker ikke bare om det medisinske, men hvordan du blir møtt som menneske. En del leger "feiler" at de oppfører seg med arroganse og manglende ydmykhet. Jeg vet du er lege, og at du ser på dette fra et annet ståsted (også), og jeg skjærer ikke alle leger over én kam, jeg snakker om mine erfaringer og de jeg deler ME-diagnosen med der svært mange har opplevd et vonde møter med leger. Jeg har møtt leger som har sagt til meg: "dette har jeg lest en gang på medisinstudiet, men jeg husker ikke hva det var", jeg har møtt leger som har sagt at "det er ikke alltid 2+2=4", og det er virkelig et godt utgangspunkt, syns jeg. Leger som innrømmer når de kommer til kort. Å tilpasse egnet diagnose til trygderettigheter blir jo helt feil, og er jo ikke noe jeg er tilhenger av og heller ikke noe jeg har trengt eller opplevd. Jeg har aldri behøvd å kjempe meg til "rettigheter" for på det dårligste hadde jeg en langt fremskreden hypothyreose som jeg nesten døde av med feildosering osv, jeg var sengeliggende i tre år med hjemmesykepleie, så det jeg har søkt av trygd har jeg kun trengt min underskrift for å få. Og selvsagt er det ofte at legene ikke kan hjelpe. Du verden, det er jo masse sykdommer, påviselige også, som legene ikke kan hjelpe. Men noen ganger består hjelpen i å bare møte en pasient som et medmenneske og med respekt. Og kanskje ikke med mistro til symptomer pasienter har, noe med å ta pasienten på alvor og vise tillit istedenfor å avfeie "jeg finner ikke noe på prøvene", noe som leger (jeg vet ikke hvor vanlig) da mener å si at "du feiler ingenting eller at det er psykosomatikk" og så kan pasienten gå. Selvsagt skal de ikke gå utenfor sine retningslinjer sånn at de blir tiltalt ifølge kvakksalverloven. Jeg har skrevet EN setning, og at du er provosert er greit, men du tillegger meg en del meninger som absolutt ikke ligger i min uttalelse. Jeg har ikke opplevd leger som følelsesløse drittsekker, jeg har opplevd leger av alle slag fra de med dyp empati til noen FÅ drittsekker ( i mine øyne). Generelt i livet så har jeg møtt svært få drittsekker. Men det er nok mange som har opplevd blærete, arrogante leger, men det kan ha mange årsaker som samspill og at ting også ligger hos pasienten, selvsagt. Jeg har venner som er sympatiske leger, og jeg har en fantastisk fastlege. HELDIGVIS.

    Og det du skriver som følger: "Eller kan det være at det finnes situasjoner og tilstander som enda ikke er kartlagt og der anerkjent tilnærming enda ikke er funnet og legene at og til føler seg handlingslammet og kneblet...? "

    Der har du rett!! Det er absolutt tilstander som legene ikke kan få gjort noe med både fordi de føler seg handlingslammet, kneblet og fordi det faktisk ikke er vitenskapelig dokumentasjon på "tilstanden" eller "symptomene". Men hvordan syns du en lege skal nærme seg en pasient i et sånt tilfelle der han/hun føler seg handlingslammet? Jeg krever ikke det umulige av en lege. Jeg forventer at legen går i dialog med meg og FORSØKER å hjelpe meg ut fra de forutsetninger som foreligger.

    Jeg vil si at leger er svært forskjellige. Jeg tar selvkritikk på at jeg generaliserte, men jeg står for utsagnet mitt i forhold til at det fins leger som jeg syns passer til beskrivelsen. Jeg er selv utdannet sosionom, og om noen sier at sosionomer kan være en vemmelig rase som gjør feil i barnevernssaker, så er jeg enig.

    SvarSlett
  5. Leger bør møte pasienten med et åpent sinn, og er legen handlingslammet, så har jeg tro på åpenhet, at legen faktisk kan si til pasienten at dette "forstår hun/han ikke". Og i en slik situasjon kan en lege vise at han/hun er på pasientens side, se om det er NOE som kan gjøres.

    Uttalelsen min kommer også på bakgrunn av jeg har kontakt med mange med diagnosen ME, også en lege, og mange av dem har opplevd en utrolig kanossagang i helsevesenet. Det er et stort tema, men jeg legger ikke "skylden" alene på legene når det gjelder at pasienter ikke får hjelp, det handler også om politiske beslutninger og byråkrati når folk f.eks må betale en behandling selv som VIRKER fordi diagnosen ikke blir omfattet av de kriteriene som må oppfylles i forhold til regler og forskrifter.

    Men som sagt, jeg skjærer ikke alle leger over én kam. De fleste leger jeg har møtt har vært flotte, men de som ikke har vært ok, har jeg møtt da jeg var som sykest og mest sårbar. Dessuten gikk jeg i åresvis med en langtkommen hypothyreose etter å ha fått feil diagnoser som at jeg satt med favnen full av inhalator, allergimedisiner fordi jeg hadde tungt for å puste. Jeg testet negativt på alle allergiprøver, lungebilde mm. Ikke én lege fant på å ta den lille blodprøven som viste at jeg hadde en TSH på 52. Jeg kom på det selv etter noen år da jeg este ut samtidig som jeg nesten ikke spiste, men da visste jeg ikke at stoffskiftesykdom kunne gi så alvorlige symptomer.
    Men når uttalelsen min har provosert deg, så må jeg si veldig eksplisitt at jeg har møtt utrolig mange leger som har vært og er fantastiske! Men at min erfaring er at de er på sitt beste når diagnosen er klar og de kan gi meg noe som "virker", men når man har noe som er mer komplekst så trenger vi pasienter fortsatt en lege som er fantastisk!

    Fikk ikke plass til alt, måtte dele opp.

    SvarSlett
  6. Det jeg savner fra legestanden er først og fremst nysgjerrighet og entusiasme. Jeg skulle ønske at ikke leger heller slo seg til ro med at det "er bare ME" og puttet alt uforklarlig eller kjedelig i den boksen, men at de hadde en drift til å finne ut av hva som egentlig foregår. Jeg skulle ønske at leger tok pasienters uro og engstelse på alvor og ikke sier ting som "du må bare slutte å legge merke til det" (i mitt tilfelle blant annet langvarig og slitsom hjertearytmi med tiltagende brystsmerter). Jeg er kvinne med mange diffuse plager = hysterisk hypokonder med trygdelengsel og det er den holdningen jeg er såpass lei av at jeg har sluttet å gå til lege. Jeg nekter å utsette meg for påkjenningen det er å føle seg så lite verdt og så brysom.

    SvarSlett
  7. Heisann, jeg forventet et ras og det kom :)
    Det finnes "gode og dårlige snekkere i alle fag", og helt sikkert innen legestanden også. Det er også slik at også leger er mennesker og selv i profesjonell kontekst hender det nok at inkompetanse eller sosiale ferdigheter av laber karakter kommer til syne og at dialogen ikke alltid blir optimal. Fra tidligere var legen Doktor med stor D med stor innflytelse, makt og autoritet, som tok og hadde stort ansvar og som ble skattet for den jobben han gjorde. I dag har legen fremdeles svært ansvar, men lite makt, snau autoritet, minimal innflytelse og får sjelden takk for innsats, selv etter 32,5 timer på jobb i strekk :) Det hender det går en kule varmt da, når yrkesgruppen kritiseres unyansert... Dessuten, ja, det finnes leger med både ME, hypothyreose og vond rygg, og det hender ikke sjelden de er både underdiagnostisert og underbehandlet, de også.

    SvarSlett
  8. Vi er enige 9na, min fastlege får blomster av meg titt og ofte.) Og det setter han pris på, så jeg har vel aldri kritisert leger som gruppe (utenom en setning i min private blogg der jeg ikke regner med noen hærskare av leger som vil lese) eller kritisert noen lege personlig. jeg har gått unna de få gangene jeg syns jeg har blitt behandlet dårlig. Selv om ikke doktern har samme autoritet som før,så er vi pasienter fortsatt prisgitt legens autoritet. Leit å lese at dere ikke får takk når dere gjør en god jobb, jeg tror jeg har takket leger mye. Klart det fins leger som både er ubehandlet og underdiagnostisert. Fra leger har jeg hørt at de kvier seg for selv å gå til lege.

    Det kom vel ikke et ras? Og en kritisk kommentar er da ikke et stort angrep på hele legestanden. Jeg poengterte hvor vanskelig det er for pasienter og sikkert også for legene når symptomene ikke kan puttes innenfor en klar diagnose.

    SvarSlett
  9. Tror vi må finne flere ting å krangle om jeg, Kjersti, for dette er jo i grunnen morsomt ;)
    Det er mange ting jeg kunne tenke meg å blogge om, hvis jeg hadde turt og kunnet... Men min indre sensur er streng og dermed blir det mest strikketøy og hundebilder på bloggen min :) Men det er jo hyggelig det også da :) God helg!

    SvarSlett
  10. Hehe, den siste der likte jeg 9na. Ja, morsomt med diskusjoner uten at det blir krangling. Men er jo egentlig litt forsiktig med hva jeg skriver, (TRODDE JEG, hahaha), men var en spontan kommentar da. Å kategorisere grupper av mennesker blir alltid feil. Men sånn i farta kan jo ting bli satt litt på spissen. Strikketøy og hundebilder er veldig hyggelig. Jeg har sluppet litt tak i min indre sensur, men enda så er det jo ikke mine mest personlige ting jeg skriver om (selv om det kan se sånn ut).
    Tror du ikke man blir mer forsiktig med årene? Tenker på hva "ungdommen" kan få seg til å skrible om i blogg og ellers på nett. Kanskje vi har litt å lære av dem, ikke vet jeg, jeg skriver jo under fullt navn også.

    Ikke har jeg forsinkelse på å legge inn kommentar heller, har bestemt meg for å legge inn det den dagen det skulle komme noe ubehagelig i kommentarfeltet. Og så langt, i løpet av over ett år, har det bare vært fine kommentarer, din inkludert!!!

    Men når man profilerer seg og mener noe om politikk, samfunn, må man regne med å få motbør. Jeg skriver jo stort sett "snille innlegg" med bilder av fugler og blomster (som blir omtrent som med bier og blomster))

    SvarSlett
  11. Det er bra at slike emner som dette blir tatt opp. Jeg reagerer nok litt på at legen her blir provosert........når hun selv skriver:
    " Hva med at leger er pålagt å forholde seg til godkjente og vedtatte prosedyrer, diagnoser og takster..., at man ikke kan "tilpasse" en egnet diagnose for å jukse seg (dvs pasienten) til trygderettigheter, at det ikke finnes diagnoseverktøy eller behandlingsmuligheter som er anerkjent innen skolemedisinen og at det rett og slett hender at legene ikke kan hjelpe...?
    Det høres unektelig ut som hun setter mange mennesker i samme bås her. Det er vel de færreste som forsøker å snyte på trygdesystemet. Til gjengeld finnes det uendelig mange som må gjennom utallige undersøkelser og masse ventetid, kanskje uten å få stilt riktig diagnose og få medisinering deretter. Det er ikke bare å gå til en lege og si at man ønsker å bli uføretrygdet, selv om mange sikkert tror det.
    Selv har jeg en fantastisk fastlege, som jeg setter meget stor pris på.
    *Mona*

    SvarSlett