Jeg var på kanskje det viktigste møtet om ME i Norgeshistorien så langt!

Til stede fra venstre var: Statssekretær Tord Dale fra helse- og omsorgsdirektoratet, Maria Gjerpe som er lege, blogger og ME-pasient, Ola Didrik Saugstad som er lege, forsker og pårørende til ME-syk, Laila Dåvøy fra Krf som har vært en skikkelig pådriver for ME-syke i lang tid, Øyvind Fluge (forsker og kreftlege ved Haukeland universitetssykehus, og han er den ene legen som har studier med Rituximab), og så var det sist, men ikke minst, kveldens hovedperson Jørgen Jelstad som har skrevet den første norske og svært viktige og meget gode boka om ME som heter "De bortgjemte". TV2 var til stede, hele møtet ble filmet.

Det er noe viktig som skjer i disse uker og dager. Det skjer noe i forhold til en sykdom som folk har skammet seg over å ha, der folk ligger i mørke rom og blir sondefôret, de klarer ikke stelle seg selv, mange er unge, de er bortgjemte og i mange tilfeller også glemt av helsevesenet. ME-syke er en sammensatt gruppe med en stor fellesnevner: Et sammensatt sykdomsbilde der utmattelse er ett av mange symptomer, men det er et stort og lammende symptom. Jeg hørte i dag om pasienter som var så bortglemt og gjemt at de 
ikke engang hadde en fastlege. 

Jeg har i det siste hørt flere som har sammenlignet ME og MS. Det slår meg at de har mye felles i dette med symptomer. En venninne av meg som har MS forteller at de har veldig ulike symptomer, men likevel er det mye som er likt, men forløpet er også forskjellig. Det er akkurat slik med ME også. Og begge sykdommene ser ut til å ha en autoimmun prosess som hos MS-syke ødelegger myelinet, det stoffet som skal beskytte cellene. Hos ME-syke ser det ut til at denne prosessen ødelegger B-cellene, og noen hvite blodlegemer er B-lymfocyttene, og det er disse som skal beskytte oss mot infeksjoner og andre sykdommer. 

Det var mange på møtet i dag. Jeg satt og undret meg over på hvem i salen som var syke, hvem hadde bare en pårørende der, hvilken vinkling man hadde når man skulle ta inn til seg informasjonen som ble gitt og den utvekslingen av tanker paneldeltakerne lot oss ta del i.  

Det er ingen selvfølge at jeg fikk vært der. Jeg slumret og hvilte hele dagen, var ferdigdusjet og kledd mange timer i forveien så jeg bare kunne ligge og samle den verdifulle energien. Sigmund kjørte meg, og etter leting i Oslos gater fikk vi parkert utenfor døra til Cappelen/Damms lokaler. Så var det et langt rom med gåing, en trapp, og plutselig var jeg midt i det pulserende livet som jeg aldri ellers er en del av. Det sydet, stemningen var ivrig og intens, og jeg bare sugde inn inntrykkene. Jeg fikk noen til å ta bilder for meg. Dette måtte jeg bare dokumentere. 

Jeg er sikker på at vi alle bet oss merke i ulike ting, for det ble sagt så mye viktig. Det pågår nå en forskning som med tiden vil bli svært spennende mht resultater. Jeg forsto at de nå, på Haukeland universitetssykehus,  har satt i gang studier med hundre nye ME-pasienter som skal få Rituximab. Først neste høst vil studien bli publisert. 

Det hele bunner i behovet for forskningsmidler for at det skal settes i gang flere studier rundt om i landet. PENGER!!  Det ble nevnt noen tall over hva som har blitt brukt til forskning for MS-syke og hva som har blitt brukt til ME-syke, tallene var så forskjellige, og man tenker seg bare at forskningsmidlene til ME-syke er latterlig lave. Jeg stiller spørsmålstegn ved hva han AP-politikeren i panelet er i stand til å få til. Jeg vet at Laila Dåvøy brenner for denne saken, og hun er på lag med oss, uten tvil. Men det er snakk om penger, rett og slett, med penger så kunne man, som sagt, kanskje satt i gang studier på flere sykehus, fått fortgang i dette. 

Samtidig observerte jeg det jeg oppfatter som "vitenskapelig ydmykhet" både fra Fluge og Saugstad. Det er tross alt et lite antall pasienter som har prøvd medisinen og som fikk varierende grad av effekt av den. Og jeg ble litt smittet av den forsiktigheten, og tenker at her må man ha is i maven over lang tid for å se hva som vil bli funnet og hvilke konklusjoner man kommer frem til. 

Det ble lagt stor vekt på samarbeid med internasjonale forskningsmiljøer, og jeg tror vel at det fins land som vil bla opp mer penger enn lille Norge, men selv om vi er et lite land, så har vi nok ME-pasienter til å fylle opp flere studier med Rituximab. Hallo der  ute i verden, leger? Det er vel ingen leger som beveger seg innom bloggen min, men vi er mange syke som er villige til å stille opp. 

Det fortalte forresten også Fluge oss, at han hadde fått masse mailer av syke mennesker som ønsker å stille opp i nye studier. Dette hadde tatt sånn av at legene beklaget at de ikke hatt fått svart på alle mailene. 

Jørgen Jelstad(bildet over), han er forfatteren av boka "de bortgjemte", og det var han som var hovedpersonen, og hans bok som var utgangspunkt for hele paneldebatten. Egentlig burde jeg blogge et eget innlegg bare om boka hans, den er RÅBRA, han drar oss gjennom hele ME-historien i boka både når det gjelder behandlingen av pasientene og det som har vært gjort av forskning i England, USA og Norge. Han har gjort en utrolig detaljert, pålitelig og overbevisende research, og boka bør komme automatisk på pensum til legestudenter og sykepleierstudenter.  

Det var helt full på møtet, og de måtte sette fram ekstra med stoler Jørgen Jelstad har reist rundt og intervjuet forskere, aktivister, pasienter, helsepersonell. Han er vel den med størst innsikt i helhetsbildet i "ME-saken", og bedre enn de fleste andre har han en unik oversikt. Han har også besøkt de aller sykeste i landet vårt. På slutten av møtet tok møtelederen opp spørsmålet alle lurer på: Når kan Rituximab komme ut på markedet hvis nye studier støtter det første? Det kan ta flere år. Jeg tolket svaret til at det kan være snakk om mellom 3 og 5 år. Det er veldig lenge å vente for de som er alvorlig syke. Det er veldig lenge å vente for unge mennesker som har livet foran seg og som nesten ikke har fått begynt på selve livet fordi de er for syke. Det er lenge å vente for alle som er syke i varierende grad, for uansett er ME en alvorlig sykdom for alle og svært hemmende på livsutfoldelsen. Det er lenge å vente for de av oss som har vært syke så lenge, og vi blir enda mer utmattet over at kroppen vår har vært utsatt for en pågående sykdom i så mange år uten behandling.  For meg personlig er det virkelig tøft å lese om og høre om de som er så syke at de må sondefôres. Jeg blir minnet på de årene jeg var pleiepasient, da jeg måtte vaske håret i sofaen i stua fordi jeg ikke klarte å gå de ti meterne til dusjen, det var da jeg måtte tisse på bekken, tømme det i en bøtte som Sigmund tømte når han kom hjem fra jobb, det var de årene jeg lå helt alene i et hus i skogen uten å orke noen ting, og jeg ventet bare på at han skulle komme hjem fra jobb. Jeg gjorde forsiktige øvelser som å prøve å sitte på sengekanten mens jeg ventet på at jeg skulle få litt mer krefter.  Selv om jeg fortsatt orker lite, er det en kjempeforskjell fra å være så syk at man er pleietrengende til at man klarer å stelle seg selv, kan komme seg til og med på et MØTE, og til å fotografere, ta småturer i bil. Forskjellen er enorm og jeg nyter min friske tid. Jeg kommer til å leve lenge på denne opplevelsen, at jeg faktisk klarte å sitte i halvannen time og få ved selvopplevelse være vitne til det som har blitt sagt, som jeg hittil bare har hørt stort sett via blogger og Tv2. Nå ble det å være midt i virkeligheten. Sterkt. Og veldig godt. Samtidig føler jeg tiden har gått litt fra meg. Jeg vil være kanskje 60 år når jeg vil få prøve Rituximab som kanskje ikke engang vil virke. Det gjør meg littegranne nedtrykt. Jeg kom for sent til mestringskursene for ME-syke, jeg var ikke lenger ung ME-syk da disse ble arrangert, og fikk beskjed om at jeg ikke behøvde søke. Jeg har fått høre at jeg er for syk for rekreasjonssteder. Jeg har over 20 år bak meg uten noen form for hjelp.  Jeg er redd for at jeg kommer for sent til denne medisinen. Nå ble det også snakket om å utprøve andre medisiner som ligner på denne medisinen som altså skal "vaske ut" B-cellene som er syke, slik at det kan dannes nye, friske B-celler som skal nedkjempe den eventuelt autoimmune prosessen. Og det ble sagt at det kan ta tid fra man får medisinen til det blir en respons. Sånn var det jeg forsto dr. Fluge. Rituximab er ikke en cellegift, men en antistoffmedisin. Teorien er at det skal ligge en autoimmunprosess i kroppen på oss ME-syke. Foreløpig blir det foretatt et vedlikeholdsstudie, antageligvis av de samme pasientene fra første studie, for å se om de får respons, og først da kan man snakke om en "ekte respons". Jeg er forsiktig optimist, men jeg tillater meg å virkelig la meg ri på den bølgen av glede som jeg opplevde på møtet i går. Det var så god stemning, det var preget av håp, at dette er pasienter som endelig kan få en oppreisning og til og med en behandling som kanskje kan virke. Jørgen Jelstad har skrevet mye i sin bok om hvordan helsevesenet har møtt denne pasientgruppen med mistro, avvisning og feilvurderinger i et sånt omfang at man tenker "er det mulig i dagens helse-Norge"? Og ja, det ER mulig! Jeg håper inderlig at de neste studier er like lovende som det første, og at dette er gjennombruddet vi har ventet lenge på, altfor lenge!

Det er bare én ting å gjøre så vidt jeg forstår: Fortsatt følge utviklingen på de neste studiene, ha med seg håpet om et friskere liv, samtidig som man må forholde seg til livet slik det er og på det funksjonsnivået man har. Hvem vet, kanskje skjer det noe som gjør at det blir fortgang? Det er tross alt en tragedie at det ligger alvorlig syke mennesker som ikke får medisin som kanskje kunne hjulpet dem!! Jeg håper noen ildsjeler kan pøse inn penger i dette, for det er hauger av syke ressurspersoner som virkelig vil kunne være samfunnsnyttige om de ble friske igjen!!  ME-syke er virkelig en gruppe å satse på!

Enn så lenge: Vi HÅPER!!!