Hvor går grensen mellom det å fortelle om sin sykdom og det som karakteriseres som "å klage over symptomer"?

På en liten tur ved Akerselva. Jeg flyttet fra Oslo for over 20 år siden, og jeg har vært i byen noen ganger den siste tiden. Alt er forandret. Derfor er det spennende å utforske steder som har fått et helt nytt "ansikt", og slik er det med mye langs Akerselva, og nå var det graffiti og annerledes hus og kunst som ikke var der for 20 år siden, her står det i Wikipedia om Hausmania: "Hausmania is a self-governed cultural house in Oslo, Norway.^[1] It is run by a group of underground artists based oncollectivist ideology. It is located in Hausmannsgate 34 in Oslo and is a fertile ground for avant-garde art."


Ja, jeg har i løpet av årene tenkt mye over problemstillingen i tittelen på dette blogginnlegget. Alle mennesker har behov for å bli sett og bli forstått. Jeg tror ikke dette behovet er større hos syke mennesker enn hos friske. Jeg tror bare at dette med sykdom og symptomer er en plage for en del friske mennesker. De vil ikke høre om det, de vil ikke forholde seg til det. Det er mange som ikke vil bli minnet på at livet ikke går på skinner for alle. Det er mange som ikke vil bli minnet om at god helse ikke er en selvfølge.

Jeg har vokst opp med holdninger som at det er fint hvis man lider i stillhet. Da er man et særs godt menneske. Har vi ikke alle hørt: "Hun klagde aldri." "Hun bar sin sykdom med stolthet." "Nei, hun plagde ingen med sine smerter."  "Hun lå ingen til bry."

Hva slags holdninger er egentlig dette? Jo, man skal gjøre seg usynlig dersom man er syk!
Da er man nærmest en helt. La meg si det klart. Jeg er ingen heltinne! Og har heller intet ønske om å være en.

Det er en del holdninger av typen nevnt ovenfor. Jeg har en gang selv vært ung og frisk. Riktignok har jeg jobbet mye med syke, og noen ganger kjente også jeg et metningspunkt i forhold til å høre om andres lidelse, men jeg er glad for at jeg var så tålmodig som jeg var. Jeg tror jeg tidlig fikk en tålmodighet i meg i forhold til sykdom fordi jeg opplevde å se alvorlig sykdom i nær familie. Jeg jobbet ett år med kreftsyke etter videregående fordi jeg skulle studere medisin, et studie som ikke materialiserte seg, jeg ble sosionom med litt universitetsfag i stedet. Å jobbe med kreftsyke gjorde meg ydmyk i forhold til å møte syke mennesker.

Jeg har i disse årene prøvd å ikke belaste mine omgivelser med det jeg sliter med. Og jeg har også prøvd å "fordele" mitt behov for å prate om sykdommen min til flere sånn at jeg ikke har "brukt opp" menneskene rundt meg. Jeg vet ikke i hvilken grad jeg har lykkes. Men jeg har ønsket sterkt å beholde det sosiale nettverket jeg har. Når man faller ut av arbeidslivet, når man blir så syk at man nesten ikke kommer ut av huset uten hjelp, ja, da er det vanskelig å få nye venner. Jeg hadde et kjempestort sosialt nettverk FØR jeg ble syk, og det er over 20 år siden. Noen har forsvunnet, men jeg har gode, trofaste venner som har blitt igjennom alle disse årene, og det er jeg svært takknemlig for.

Samtidig har jeg skjult masse symptomer for de rundt meg, jeg har gjemt bort sykdommen min i stor grad når jeg ser det ut fra perspektivet om hvordan jeg faktisk har det.

Enkelte ganger har familie og venner vært nødt til å ta hensyn fordi jeg ikke har klart å være med på ting eller har kunnet bare være med på litt, og da blir jo sykdommen mer synlig, men jeg har jo vært nødt til å si at "dette er jeg for syk til å være med på". Det er faktisk sånn at de fleste mennesker ønsker å omgi seg med blide og positive mennesker, og med denne viten, prøver man å skjule hvordan man egentlig har det. Jeg tror det er sånn for alle mennesker som har noe å slite med. Men en eller annen gang i livet møter de fleste mennesker enten sin egen "dødelighet" eller får en tung motbakke av et eller annet slag. Jeg har hørt at mange har opplevd som tankevekkende å selv bli syk,  og i ettertid har de blitt mer lydhøre for folk som er syke eller/og som sliter, fordi de plutselig selv fikk behov for å bli hørt, sett og forstått.

Jeg begynte å skrive denne bloggen for å referere fra min "friske tid" som blant annet inneholder hobbyer. Det skulle ikke være noen klage- og syte-blogg. Men så har jeg i det siste funnet facebooksider, blogger skrevet av folk med ME. Og jeg finner virkelig en sånn trøst i å lese om andre som har det noenlunde likt som meg. Jeg unner ingen å ha det som meg, men når det først er så ille, er det godt at vi som er syke, kan finne fellesskap. Mange av oss kommer oss ikke mye ut, har liten aksjonsradius, og da er internettverdenen fantastisk.

Jeg opplevde senest i går å besøke en venninne. Hun bor i nærheten av der jeg av og til fotograferer.  Da hun hørte det, sa hun med vennlighet og varme: "Kan du ikke komme innom meg da når du er på disse kanter?" Jeg tenkte at dette er min barndomsvenninne som ikke engang vet at jeg må kjøres, at jeg må sitte på en stolsekk for å ta bilder og etter to timer er jeg så utmattet at jeg må rett hjem og legge meg. Det var selvsagt så godt ment fra henne, og hun har virkelig vært interessert i min sykdom, men hun er bare ett eksempel på reaksjoner jeg får rundt meg. Og det er jo så hyggelig at folk vil inkludere meg i sitt fellesskap, invitere meg hjem til seg når jeg først "er på de kanter", men det er bare SÅ ensomt å kjenne inni seg at folk som har sett meg syk i 20 år, fortsatt tror jeg orker så mye mer enn jeg gjør. De vet i grunnen svært lite hvordan jeg har det. Og jeg vil jo absolutt ikke si til folk at de ikke vet nok om sykdommen min eller at de viser liten forståelse, for da skyver jeg folk fra meg og i tillegg påfører jeg dem skyldfølelse, og det ønsker jeg ikke!

Nå har jeg altså funnet bloggere, fått kommentarer her av folk med ME, og det er akkurat som det føles litt mindre ensomt og smertefullt. Vi er flere.

Man kan syns at dette er stygt, fascinerende eller pent, men det er en skjult side ved Oslo som jeg ikke ante noe om før jeg datt over den på en av mine turer.  Og jeg ble stående og måpe og syns dette er fascinerende. 

Så egentlig har jeg vel "klagd" for lite når folk tror jeg orker mye mer enn jeg gjør eller?  Iallfall har jeg tenkt at bloggen min er frivillig lesning, og for de som ikke tåler å høre særlig mye om sykdom, de må bare bla videre. Jeg tenker vel ofte at jeg blir ikke bedre om jeg snakker mye om sykdommen min. Men av og til hjelper det å lette på trykket.
Nå er ikke dette en blogg bare om ME, men om helheten i livet mitt. Men jeg syns jeg har bevilget meg litt for lite spalteplass til å snakke om sykdommen min. Jeg kan takke andre ME-syke for at jeg vinkler den mer mot ME nå.

Dette innlegget skriver jeg egentlig på bakgrunn av fredag da jeg skulle på shopping. Noen ganger blir man minnet ettertrykkelig på hvor syk man er. Når jeg er på shopping, er det ikke snakk om gåing i timesvis. Det er forsåvidt ikke særlig mange skrittene overhodet. Jeg har i alle år blant annet hatt en stolsekk med meg overalt, og jeg har funnet meg butikker som har stoler. Nå var det fredag, jeg hadde vært innom et par butikker, og kom til den siste da det var 20 meter igjen til bilen. Jeg begynte å bli sliten, kaldsvette, men iveren overgår ofte fornuften. Og det er selvsagt fordi jeg vil ha et liv, jeg vil ikke la sykdommen begrense meg for mye, jeg presser meg, og jeg kræsjer. Gang på gang. Dessuten er det ikke så lett å beregne hvor mye man orker for det varierer jo også med dagsformen.

Var ikke dette et flott kunststykke? En mann sittende i et tre? Helt rått, syns jeg. 

Jeg var i en liten butikk der jeg er godt kjent. Jeg prøvde klær. Sigmund var med som alltid, og han satt på en stol og sovnet. Jeg kjente at kreftene nærmet seg det jeg vil kalle "nullnivå", men da hadde jeg fått fire bukser inn i prøverommet, og jeg ville presse meg litt til. Å ta av og på seg støvler, bukser i et varmt prøverom er jo slitsomt selv for friske (har jeg hørt mange si), men så satte jeg meg ned på stolen i prøverommet og var tørr i munnen og jeg kjente at det var nok. Jeg har jo opplevd lignende situasjoner mange ganger, men er det at jeg ser eldre ut som plutselig gjør at folk er mer hjelpsomme mot meg? Jeg vet ikke, men det er andre gang på kort tid at en butikkdame spør om jeg vil ha vann. Jeg hadde ikke ytret noe om det, men jeg takket ja, drakk, og fikk enda et glass, fikk med meg klesplaggene, betalte og ble kjørt hjem. Ferdig! Bare stupe i seng, hvile for å orke å gå opp i 2. etasje for å få med fredagens gullrekke.

Når jeg har tatt meg så mye ut, tar det over 12 timer å komme seg igjen eller enda lengre tid.

Dette er ikke ment som "klage", det er bare en konstatering av hvordan det er å ha ME, og jeg har blitt stimulert ikke bare av ME-syke, men også av forfatteren Jørgen Jelstad som har skrevet boka "De bortgjemte", og kanskje kan jeg bidra til faktisk å synliggjøre denne sykdommen. Det er fortsatt mye uvitenhet blant både vanlige folk og helsearbeidere, og det er til med noen som ikke har hørt om sykdommen.

Jeg planlegger å skrive et innlegg om lightning process, men det vil ta litt tid. Jeg hadde stuet bort bøkene til Phil Parker, men nå er de hentet fram, og jeg skal skrive hvorfor jeg ikke tror at lightning process kan hjelpe ME-syke(med noen unntak).

Du som er innom bloggen min: Jeg ønsker deg en fin uke. Vi er i siste innspurt av november, og tenk, vi kan snart glede oss over at det er advent.