Det skjer mange gode ting i ME-saken. Nå har helsemyndighetene startet "oppvåkningsprosessen" ser det ut til. Nå har helseministeren bevilget 2 millioner kroner til Fluge og Mella så de kan fortsette forskningen på rituximab-medisinen som er en kreftmedisin, men som også hjelper på autoimmune sykdommer. Og de jobber ut fra teorien om at ME er en autoimmun sykdom, og deres første studie er svært lovende sett i lys av krav til pålitelighet i dette kvalitative forskningsprosjektet. Nå vil jeg si at 2 millioner er en liten sum med tanke på at dette er en alvorlig sykdom, og at vi trenger å bli friskere så fort som mulig. Tiden og livet går. Likevel er det fantastisk av flere grunner:
En sum på 2 millioner er også en konsensus, anerkjennelse av ME som fysisk sykdom. Det er svært gledelig. Det er fantastisk at forskningen nå er i gang, og etter det jeg har oppfattet, vil det komme flere millioner etter hvert.
Dr. Mella sier selv om forskningsmidlene: "– Det er veldig positivt med øremerkede midler til forskning, og ikke minst på et område som har vært gjenstand for så liten biomedisinsk forskning som det har vært til nå, sier Olav Mella, forsker og leder for kreftavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus."
Nydelig og flott er det at høyrelederen Erna Solberg har stilt en interpellasjon i Stortinget på vegne av ME-syke. Jeg ble helt rørt da jeg hørte hva hun sa. Det var så kunnskapsrikt, og viste en helhetlig og dyp forståelse av sykdommen. I tillegg viste hun en enorm vilje til å forstå oss som pasientgruppe, og beklaget den mistro mange innenfor denne pasientgruppen har blitt møtt med. Hun nevnte også lightning process som hun slett ikke omtalte som noe positivt! Jeg har aldri heiet på Erna før, men nå gjør jeg det!!!
Her kan man høre Erna Solberg:
http://stortinget.no/no/Hva-skjer-pa-Stortinget/Videoarkiv/Arkiv-TV-sendinger/?mbid=%2F2011%2FH264-full%2FStorting%2F11%2F28%2Fstortinget-20111128-115500.mp4&msid=22935&meid=9248
Og boka "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad ble nevnt av tre stortingsrepresentanter, det er jo helt fantastisk når det gjelder en debutant. Jeg har lest boka: den er sterk, fantastisk og gir et godt innblikk i sykdommen ME, men den kan leses også av alle som ønsker å lære både om ME og det å være alvorlig syk. Dessuten har han gjort et forbilledlig arbeid i research! Må den komme på alle læreplaner for medisin-, sykepleierstudenter og hjelpepleierstudenter.
Erna Solberg sa om denne boka:
Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det
blir ikke oppmuntrende
julelesning, det er forstemmende – så er det å
lese boken av Jørgen Jelstad, De
bortgjemte."
Høyre-leder Erna Solberg i interpellasjon på Stortinget 28. november.
Så i disse dager gleder jeg meg enormt på vegne av alle ME-syke!
Tusen takk til alle som viser engasjement og vilje til å gjøre oss friske!
Det er god grunn til å smile i disse dager ja! :-)
SvarSlettJa. endelig skjer det noe som er godt nok til å være sant, og vi har vel alle stor tro på en bedre fremtid nå.
SvarSlettPå meg triller tårene hele tiden om dagen, ikke fordi jeg er lei meg, de bare kommer - og det er vel noe med det å endelig få en "anerkjennelse" for at man faktisk er syk, at man ikke later som, og gudene må vite hvilke andre dårlige egenskaper man har blitt tiltrodd som ME-syk.
Så har jeg en overempatisk hund som blir veldig bekymret, og fotfølger meg og "labber" og skal trøste hele tiden, klovner og gjør seg til for å få meg til å le :) Når hun oppfatter at jeg ikke triller tårer av sorg, men mere av glede blir hun veldig, veldig glad - og glede smitter, så her er vi stort sett veldig glade om dagen :):)
Jeg har også lest boken til Jørgen Jelstad, klarte ikke å legge den fra meg - det beste dokumentet jeg noensinne har lest om sykdommen vår. At den ble utgitt akkurat nå, var jo også helt perfekt timing.
Erna Solbergs interpellasjon var gnistrende god, hun har alltid vært en av mine favoritter på stortinget (vurdert etter menneskelige egenskaper), klar, velformulert, intelligent og dessuten - til forskjell fra en del andre politikere - lyttende. Dessuten synes jeg hun virker som en hyggelig og empatisk person, det beviste hun også i sin tale :)
Jeg er rimelig sikker på at den aggresssive markedsføringen av LP, med dennes anekdotiske helbredelseshistorier, har bidratt til et tilbakeslag over flere år for anerkjennelsen av ME som en somatisk sykdom, og at LP dermed har gjort det enda vanskeligere for pasientgruppen som helhet.
Når det stadig vises til total tilfriskning i løpet av 3 dager - kan det jo ikke være mye til sykdom, det er vel ikke så rart at utenforstående konkluderer slik.
Men nå er vi iallefall på rett vei, det har jo vært opp- og nedturer og falske håp tidligere også.
Men denne gangen er det reelt, det kjenner jeg dypt inne i magen :) Så får vi bare håpe at ting ikke tar alt for lang tid, jeg kjenner at jeg er utålmodig nå, regner med at det gjelder de fleste med ME, og det er ikke greit å vite at man kanskje må vente i 3-5 år når det nå finnes en behandling som med stor sannsynlighet kan hjelpe for mange av oss.
Nei, nå skal jeg ta med meg min veldig glade hund og gå en liten tur ut i solen. Her på østlandet har vi 10 grader og strålende sol i dag - det veksler jo mellom mildt vårvær og voldsomme høststormer for tiden, ikke mye som minner om førjul.
Ha en finfin dag. Klem fra Lise (hun med skjærene:)
Tusen takk for kommentar, Cathrine: Det er så godt at vi kan smile, at det endelig har skjedd så mye bra for oss som pasienter:))
SvarSlettKjære Lise! Jeg husker deg nå med skjærene:) Beklager at jeg ikke har svart før, men ting går litt i "etapper" for meg. Ja, vi må ha tro på en bedre fremtid. Jeg skjønner godt at og hvorfor tårene dine triller. De triller litt hos meg også i en følelse av "endelig", for noe skjer og har skjedd denne høsten. Holdninger som at man later som, har sekundærgevinst osv, er jo så hårreisende, og godt vi får oppreisning. SÅ godt at du har en overempatisk hund, noe så søtt da! Jeg har også en sånn hund, men hun har trukket masse tenner nettopp, og har hatt mer enn nok med seg selv, men hun er også veldig vàr for stemninger. Er det ikke godt vi har disse firbeinte? Så nydelig med den tilliten de viser oss ved å fotfølge oss, ved å klovne, se på oss, slikke. Vi pleier å si om vår at hun "i verste fall er i godt humør" for stort sett er hun overlykkelig:)) Jeg er så enig når det gjelder boka til Jørgen Jelstad, den boka var så sterk, gripende, klok og nydelig! Et sterkt dokument som nok vil sjokkere en del mennesker som står utenfor og som ikke har visst hva som kan skje når man blir overgitt til helsevesenet med en diagnose det ikke akkurat glitrer av. Veldig perfekt timing alt sammen. Erna Solberg var suveren og viser en sjelden forståelse, og vi ser at den ene stortingsrepresentanten etter den andre våkner opp og støtter oss. Jeg er enig i din beskrivelse av henne. Jeg har ennå til gode å stemme høyre, men man skal aldri si aldri. Jeg tror du har rett i at markedsføringen av LP har hindret helsevesenet i å se ME som en somatisk sykdom. Det er jo så ille. Klart LP har gjort det vanskeligere for pasientgruppen som helhet, når tilbud om behandling blir av en slik karakter og at den har infiltrert store deler av helsevesenet. Nå håper jeg LP-opplegget får sin plass sammen med andre suspekte alternative behandlinger der folk tjener seg rike på andres tragedie. Tilfriskning på 3 dager, nei, man tenker jo at det slett ikke kan være en knallhard fysisk sykdom som lar seg helbrede i et sånt tempo, men på kurset jeg gikk, påsto de å kunne hjelpe også MS-pasienter og andre med fysiske sykdommer, så jeg har fortsatt ikke forstått hvordan de kan tro noe sånt. Det er jo nifst. Det går jo ut på at om man tror og tenker hardt nok på en riktig måte så vil kroppen helbrede seg selv. Det er mange pasientgrupper som blir utsatt for ulike typer "sjarlataner". Kreftpasienter som får vite at helsevesenet ikke kan gjøre mer enn lindrende behandling, blir ofre for mange ulike alternative behandlere, og jeg har lest mange som har måtte jobbe hardt for å holde dem fra livet fordi de har vært så pågående i ønsket om å hjelpe. Nå er det jo slik at disse som ønsker å hjelpe nok tror på "behandlingen" selv.
SvarSlettJeg kjenner også dypt inni meg at forskerne i Bergen har kommet borti noe som er viktig og sant, og vi får bare vente. Kanskje blir vi positivt overrasket over at ting ikke tar så lang tid når oppfølgingsstudier og nye studier viser seg å lindre eller fjerne symptomene helt. Koselig at du har fått deg en tur i skogen med hunden din. Jeg har faktisk ikke klart å gå tur i skogen på over 20 år, så det er noen drømmer om å bli bedre her også. Leser du bor på østlandet, det gjør jeg også. Hvor holder du til? Jeg bor på Langhus i Ski kommune. Nå har vært ruskevær, og stormen på vestlandet kommer heldigvis ikke hit, men du verden som det blåste sist natt. Vi får tenne lysene, så blir det førjul og adventsstemning:) Ha det kjempefint i adventstiden, Lise, med klem fra Kjersti