Velkommen til bloggen min

torsdag 5. mai 2011

Jeg har testet positivt på XMRV-viruset


I dag var jeg på Lillestrøm Helseklinikk hvor jeg går til behandling. Dessverre har jeg fått allergiske reaksjoner på en del av behandlingen som nå er blitt stoppet inntil videre.

Samtidig fikk jeg svaret på XMRV-testen, og den var positiv. Jeg vet sant å si ikke hva det betyr fordi det er en del usikkerhet omkring dette viruset, om det er knyttet til ME-pasienter spesielt eller om det også finnes hos friske mennesker.
Jeg hørte om det på nyhetene her for en stund siden her: http://kjerstiholst.blogspot.com/2010/10/me-og-ny-forskning.html

Så egentlig er jeg ikke blitt noe klokere, men jeg føler jeg blir tatt på alvor og at de er kjempeflinke på Lillestrøm Helseklinikk.

4 kommentarer:

  1. Det blir kanskje litt feil å si at testen var positiv, men da har du det iallefall svart på hvitt. Skummelt med en diagnose som er så skjult som den vi har. Jeg har ikke tatt testen, men vurderer det. Ønsker deg lykke til videre. Bra du får hjelp!

    SvarSlett
  2. Så hyggelig med kommentar. Skjønte ikke at det var feil å si at testen var positiv? Når man tester og man har et funn, uansett hva det er, så sier man at testen er positiv. Det betyr ikke at det er positivt eller bra. Man bruker ordet "Positiv" i medisinen når man har funnet noe som er galt, altså motsatt av slik man bruker ordene ellers. Det betyr at de har funnet spor av viruset der. Ellers enig, veldig skummelt med denne tappende sykdommen som både er gjemt og tiet i hjel i mange fora. Skjønner du også har ME. Skal se på siden din, GOD bedring du også! Kjersti

    SvarSlett
  3. Jeg skrev selvfølgelig feil! Jeg vet ikke om det er helt rett å skrive at det er BRA at testen var positiv. Man kunne jo håpet på at testen var negativ, og at det kanskje var andre ting som lå bak. Men jeg tror du forsto hva jeg mente :) Jeg er litt skeptisk til hele testen, til tross for at jeg vurderer å la meg teste. For jeg er faktisk redd den skal være negativ. Da blir man jo usikker på om det faktisk er ME, eller ikke. Siden dette er en diagnose som er så usynlig, og alle opplever den ulikt, blir det da sånn at man ikke vil bli trodd dersom testen er negativ? Bare en tanke.
    Tone

    SvarSlett
  4. Vi skriver alle feil. Tror det er bra å være skeptisk til testen. Tror nok du har ME selv om testen er negativ, den er ikke avgjørende. Jeg hørte at 60% av MEsyke som lar seg teste, tester positivt.
    Jeg tror ikke at du blir mindre trodd altså, om testen er negativ. Det er blitt mye mer usikkerhet rundt dette viruset nå enn da jeg tok testen før jul. Jeg tok den etter store presseoppslag, og tenkte at jeg måtte bare sjekke meg. Jeg tror uansett vi må godta at vi ikke får den hele og fulle "anerkjennelse" for at dette er en fysisk sykdom før "beviset" ligger der, og det gjør det så langt ikke! Tusen takk for innspillet, Tone! Vi skal bli bedre, ikke sant?
    Kjersti

    SvarSlett