Medaljens bakside/when the party is over/ME

På lørdag hadde jeg en aldeles koselig fest med venner. Det kunne ikke vært bedre, og jeg lever og ånder for sånne øyeblikk. Denne vinteren har vært ekstra tung helsemessig, og jeg har ikke kommet meg. Jeg kjente rett før mine venner ringte på dørklokka på lørdag at jeg egentlig var uslitt. Hvordan orke? Jeg valgte å overse symptomene. (Som en parentes kan jeg nevne at på Lightning process-kurs lærer man at ME-syke (folk med kronisk utmattelsessyndrom) kjenner for godt etter symptomene, og man skal der lære å overse dem.) Det er bare tull, rett og slett. Det har vært motsatt for meg, jeg har kjent altfor lite etter i de årene jeg har vært syk. Jeg har presset og presset meg når jeg for lengst skulle sagt stopp. Det er faktisk viktig å kjenne etter på kroppen hvordan man har det. Jeg har gått på ganske mange smeller fordi jeg ikke kjente etter og tok hensyn til  at kroppen min var utmattet.  Forskjellen ligger i at om man presser seg litt, så kanskje må man hvile noen timer i etterkant av en anstrengelse. Men presser man seg for mye, kan det være snakk om over ett døgn før man har hentet seg inn igjen.

Folk kom på lørdag, og det gikk fint i to timer. Det var bare SÅ koselig. Etter disse to timene begynte jeg å kaldsvette, og tankene mine kretset rundt en liten idé om jeg kunne ta en “time out” på sofaen. Men en blanding av at jeg er så ivrig på livet, det var jo så aldeles koselig, og samtidig litt usikker på om gjestene mine ville tatt det som et uttrykk for at de måtte gå, ja, så ble jeg sittende. På overtid. Det er jo ikke artig når vertinnen må legge seg ned. Mannen min hadde laget maten og han serverte. Jeg hadde bare bakt en kake dagen før og litt annet, men det var tydeligvis for mye for meg.

Jeg skriver denne til dere som  har ME, og gjerne til andre som skulle være interessert. Ingen kan se på oss når vi er så slitne at vi knapt orker sitte oppreist. Jeg klarte ikke henge meg på samtalen rundt bordet til slutt, var uvel og tok meg sammen alt jeg kunne. Jeg syns det er utrolig at det ikke kan SES på meg at jeg nesten “kollapser”.  Heldigvis er jeg stort sett sammen med mennesker som kjenner meg godt, og som vet at når jeg “fader” ut er det ikke fordi jeg er sur eller kjeder meg, men jeg er utmattet. Løpet er da kjørt. Til slutt måtte jeg melde pass, fikk lagt meg, og med kald klut på hodet hadde jeg natten og hele neste dag foran meg i total utmattelse. Min beste venninne så at jeg var dårlig, mens jeg tror jeg klarte å skjule det for de andre.

Vi som er syke ønsker  å skjule det, vi vil vise oss fra det beste. Og når vi er alene tar vi oss ikke sammen lenger, legger oss rett ut i hvilemodus. Fordi vi ikke har noe valg.

Jeg vil jo så gjerne være frisk og med i livet. En venninne av meg sa: “Denne sykdommen må da føles som å være i fengsel?”. Hun kan ha noe rett i det. Man vil så gjerne, og så går man på veggen om og om igjen. Likevel ligger håpet i bunnen som en drivkraft på å kjempe videre. For selvsagt skal jeg bli friskere!

Et slikt blogginnlegg er ikke ment som å klage på at man er syk, men jeg tror at denne sykdommen trengs å synliggjøres. Det ligger altfor mange alvorlige syke i mørke rom rundt i Norge. Det er ikke helsevesenet som tar seg av dem, det er de nærmeste pårørende. Jeg håper det en dag vil være et helsetilbud til de aller sykeste med ME.  Jeg har heldigvis kommet meg opp av senga for flere år siden, men på det verste var det kun den gode mannen min som stor der last og brast samt en fantastisk fastlege.