Velkommen til bloggen min

tirsdag 15. november 2011

"Mens vi (med ME) venter på Godot"--så fotograferer jeg litt

Bildet er tatt ved Fetsund. Det er et kjent sted, Fetsund lenser, og der  lenset man tømmer i riktig gamle dager. I dag har man laget en naturpark der. Jeg var der i tåke og novembergrått på lørdag, og det var helt nydelig der. 

Noe av det verste jeg vet er å vente på noe som kanskje ikke blir noe av. Sånn føles det med medisinen som kanskje om cirka fem år blir tilgjengelig for oss ME-pasienter, og som kanskje ikke virker engang. Jeg er en tålmodig sjel, men med over 20 års sykdom i "bagasjen", føles det å vente i flere år på en medisin som kanskje ikke virker, litt meningsløst. Ikke at jeg ønsker å være negativ. Og jeg håper da virkelig at mine "medsøsken" med ME nå ser med håp på fremtiden. Jeg føler meg nokså overbevist om at det kommer en medisin en eller annen gang.

Så har du ME, fortvil ikke! Det er bare jeg som syns dette går tregt, det blir som med eselet og gulrota, eller det kjente uttrykket i headingen "mens vi venter på Godot"!

Uttrykket stammer fra et absurd teaterstykke, og i Wikipedia finner vi følgende:

"Stykket handler om Vladimir og Estragon som venter på en Herr Godot som aldri dukker opp." Og er for øvrig skrevet av Samuel Beckett. 


Nå skal jeg på ingen måte trekke paralleller mellom oss med ME og "Vladimir og Estragon" som ventet forgjeves, ei heller "forskuttere" at vi med ME venter på en medisin som aldri dukker opp. Neida, den parallellen er bare noe jeg kjenner litt på, kanskje litt "dagen derpå" etter møtet sist torsdag. Jeg tror faktisk jeg trenger å være litt realistisk med tanke på at dette kan være langt fram. Rett og slett for å beskytte meg selv mot flere skuffelser i forhold til et desperat ønske om å bli frisk. Det har jo blitt en del skuffelser gjennom årene med ulike behandlinger som i beste fall ikke har virket og som i verste fall har gjort meg mye dårligere. 


Fetsund lenser


Derfor må jeg legge opp min egen strategi for å mestre livet slik det er her og nå. Her og nå er det sentrale i livet, enten man er frisk eller syk, mener nå jeg. Og dermed har jeg funnet fram fotoapparatet mitt igjen, og i helgen tok jeg bilder. Jeg dro til Fetsund der det er en naturpark eller nasjonalt industrielt kulturminne. Det var grått, stille og novemberhøst, og svært vakkert.  


Tilbake til dette med å være kronisk syk av noe det endelig forskes skikkelig på, noe det til nå er brukt lite penger på, noe man ikke kjenner mekanismene til, og der det ikke finnes en behandling eller medisin som minsker symptomene i større grad, det er (banneord her...)tøft. 




Nå er det viktig å se fremskrittene, bevares. Det har skjedd veldig mye innenfor et kort tidsrom. Samtidig kjenner jeg at jeg mangler krefter til å delta i debatter som nå finner sted på twitter og i andre medier hvorvidt ME skyldes en autoimmun prosess eller hva. 


Hvis du har ME og leser dette blogginnlegget, bare hold fast på vissheten om at ME er en fysisk sykdom, det er ingen "stressrespons" som kan avhjelpes med kognitiv terapi, lightning process eller andre "metoder" som de som ikke selv har kjent sykdommen på kroppen mener så veldig mye om. 


Det er DU som syk som vet hvor skoen trykker. Stol på deg selv!!





Jeg skal fokuserer på det vakre NÅET!  Jeg har fotograferingen, lappeteknikken, bøkene, musikken, pianoet mitt og den vakre naturen og mennesker jeg er glad i og mer til!  Jeg føler meg heldig!


Og så lurer håpet der som en god "følgesvenn". 















9 kommentarer:

  1. Flotte bilder nok en gang. :-) Ja, den utålmodigheten ligger og vaker.... Da er det bra at vi kan finne distraksjoner som gir hverdagen glede og mening mens vi venter!

    SvarSlett
  2. Du tar så utrolig vakre bilder Kjersti! Mange blinkskudd fra Fetsund!

    SvarSlett
  3. Så vakre bilder, Kjersti!;-)
    Ja vi må nok smøre oss med tålmodighet når det gjelder medisinen, det tar nok noen år før den er tilgjengelig for alle.
    Imens får vi glede oss over forskningen som går fremover og at ME nå stadig blir mer anerkjent som en somatisk sykdom. Det føles veldig godt";-)

    SvarSlett
  4. Føler med deg, men ærlig nok til å inrømme at jeg ikke skal mene noe om dette nå. Litt klokere, men vet fortsatt for lite. Kommer sterkere tilbake. Liker veldig godt måten du skriver på. Bildene dine er utrolig vakre, Kjersi.

    SvarSlett
  5. Tusen takk, Cath, ja, du har så rett, finne distraksjoner så vi ikke blir for opphengt og bare venter. Glede i hverdagen er så viktig!

    Tusen takk, Bjørg, det var artig at noen fortalte meg om et sted jeg ikke ante eksisterte.

    Marthas have, tusen takk!! Ja, det tar nok noen år. Jeg lurer jo litt på bivirkninger også, men det vil vel også bli undersøkt. Enig, det føles veldig godt at ME er en fysisk sykdom folk begynner å vite noe om og tar på alvor.

    Fotokarusellen, du trenger ikke mene så mye om ME, syns det er viktigst at du ser på bildene mine, for det er kjempekoselig!! Tusen takk for fine ord om dem, og også at du liker skrivemåten min:)

    SvarSlett
  6. Du tar så flotte bilder, Kjersti. Jeg håper inderlig du blir frisk før den medisinen blir tilgjengelig.

    SvarSlett
  7. Tusen takk, lappedamen:) Og så hyggelig med gode ønsker for helsa mi, det setter jeg pris på!

    SvarSlett
  8. Många härliga spegelbilder här i detta inlägget, Kjersti! Kul att upptäcka "nya" ställen!
    Förstår att det kan kännas tufft att vänta i fem år till, på något som man egentligen inte riktigt vet om det ska fungera eller inte. Hoppet är det sista som överger människan, säger man ju!
    Kram Pia

    SvarSlett
  9. Tusen takk, kjære Pia:) Ja, det er virkelig morsomt å oppdage nye steder, hit vil jeg tilbake. Tusen takk for gode ønsker om medisinen, ja, det gjelder da å ikke vente, leve det man kan så lenge. Håpet er viktigst, god klem.)

    SvarSlett