Brev fra meg, en ME-pasient, og det stresset som følger med denne sykdommen

I dag skrev jeg brev til ei venninne, og hun vil gjerne treffer meg snart, men har man ME, som jeg har, er det ofte sånn at man ikke rekker særlig mye av det man har lyst til.  Det er skrekkelig frustrerende noe jeg tror brevet under her uttrykker. Jeg fant ut at det kan legges på bloggen min, riktignok sensurert av hensyn til min venninne, men det er fra meg til min venninne X, og det er bare meg jeg utleverer, og det litt i overkant, men om noen leser det, forstå at folk med kronisk utmattelsessyndom ikke ligger på latsida. Her er det:

“Skriver en mail en tidlig morgentime. Følte at jeg fikk sagt så lite på sms om å møtes. Jeg ser nå at torsdag 5. mai har jeg telefontime med Lillestrøm Helseklinikk. Vet du at jeg har ligget så mye i vinter, ting har hopet seg opp. Og sånn generelt så lager jeg så få avtaler jeg kan i mai, juni, juli og august. Det er fordi at avtaler gjør at jeg aldri får vært ute. Det er nemlig så mange dager som bare “forsvinner”, og det er sånn at jeg nå har trukket tann og skal til tannlege 6. mai, jeg har vaskehjelp her annenhver onsdag på formiddagen, jeg er hos fastlegen min hver 3. uke, og det har vært mer nå. Og jeg har altså vært akutt på legevakta to ganger med utslett, og det har påført meg så mye stress ved å være så dårlig rett og slett. I tillegg er det andre ting som også er litt tunge.

Det er jo nå alle kommer ut av husene sine, denne vakre årstiden, og jeg har det sånn at høst og vinter er jeg mye alene og til og med ensom, men så skal alt skje akkurat på denne tiden jeg så gjerne vil høre fuglesangen, kjenne ro. Og så blir det stress hvert år. Det er jo sommertøy ned fra loft, opp igjen, og møbler, Stavern, Sigmund som var i Kina. Mens jeg sitter her dønn pal. Og nå har jeg muligheten til å komme meg ut, og med besøk i to timer ligger jeg resten av den dagen ettersom formen min er mye dårligere. Jeg sliter med for høyt blodsukker, som jeg har snakket om før, ingen endring, jeg har masse hetetokter, er slapp og tykk og gammel, haha. Sånn føles det.

Dette høres ut som veldig selvopptatt altså, men det er en følelse av å ikke strekke til, ikke rekke. Jeg har SÅ lyst til å komme til Stavern, og kanskje får vi til å dra 13., og blir der 17. mai også. Det blir fire dager der.

Jeg skal i 50 årslag på lørdag, og det skal være klassefest for 9. klasse om tre uker som jeg ikke vet om jeg orker å være med på. Og så skal min venninne Y få ny hofte, og jeg må være litt oppmerksom på henne, syns jeg, for hun har støttet meg mye. I tillegg har faren min hjerteflimmer rett som det er, og han trenger meg veldig. Jeg trenger ham også, vi har jo funnet hverandre helt, og også i fotointeressen. Kjære O hadde tre kuler i brystet som kunne vært kreft, så i tre uker prøvde jeg å støtte henne alt jeg kan(håper hun følte det sånn), tror iallfall hun syns jeg hjalp henne, heldigvis var de godartede, men det var biopsi og mye følelser og reell angst. Det var en tøff tid for O!

Jeg har veldig lyst til å treffe deg! Du er jo den eneste som har foreslått å møte meg, og det er veldig hyggelig. Jeg vet at A sliter masse, men jeg har ikke hatt overskudd til henne og hun ikke til meg. Jeg tenker litt høyt her for jeg lurer på om jeg skulle invitere flere lørdag 7. mai, men om flere sa nei, så tenke jeg litt på at du og din kjære kanskje kunne kommet hit, men det er jo en lørdag kveld, hva syns du om det?
Sant å si kunne jeg tenke meg å treffe deg en regnværsdag, hvis dere ikke kan f.eks 7. mai, høres det ille ut? Jeg har jo kjøpt meg fotoutstyr, og jeg drømmer bare så veldig om å sitte på en stol ved Østensjøvannet og ta bilder av fugler. Tenk at vi plukket hvitveis, satte dem i vann her, og jeg har brukt makro og stativ, og tatt masse bilder. Men likevel rekker jeg ikke det jeg vil. Så på dager med sol vil jeg rett og slett ut, jeg har sittet her inne hele høsten og vinteren.

Er det ikke pussig, jeg er stressa nå i våren, og det er mest fordi jeg så veldig gjerne VIL VIL leve, kjenne nuet, være til. Samtidig skal jeg lese fotobøker, lære fotoprogrammer, være ute, og treffe venner og alle disse helsetingene.

Vet du at jeg er så ofte sliten nå, og jeg føler en merkelig følelse i brystet, jeg sier til min fastlege at snart får jeg hjerteinfarkt, han har tatt EKG som var normalt, men sannelig om jeg vet. Men jeg blir veldig urolig av å bli så sliten.

Takk for at du leser dette. Som sagt er dette veldig egotrip, men tro ikke at jeg ikke tenker på deg, på søsteren din og hele familien og alt som har skjedd og skjer.  På din helse spesielt.

Hvordan er du i forhold til å planlegge litt på kort varsel, det kommer jo til å regne både i mai og juni, og da er det så hyggelig med besøk for da kommer jeg ikke ut, men etter det været vi har hatt nå føler jeg meg helt bortskjemt og “rusa” på livet som noen vil kalle det. Jeg ser at fra 23. mai er dagene “grønne”, jeg har en kalender på min iphone som lager røde prikker på dager jeg er opptatt og det er fullt av røde prikker.

Hvis du og din kjære f.eks kom lørdag 7. mai, men da kan dere kanskje ikke, så kunne jo du og jeg sette oss litt ute og bare prate vi to. Søndagsbesøk er også mulig, men som sagt, etter 23. mai er tingene litt annerledes enn akkurat nå. Du sa at du kanskje ikke kunne den torsdagen. Nå kan jeg egentlig onsdagen som kommer, men jeg får vaskehjelpen fra omtrent klokka 13 til klokka 15, og da blir det vel for sent for deg? Og jeg kan også mandagen ved at jeg ikke skal noe, men i og med at jeg er i 50 årsdag på lørdag , vil jeg trenge et par dager for å hente opp energi.

Sånn er ståa, jeg tenker litt fram og tilbake her som du skjønner. Jeg var jo i bursdag til O, og hennes ene stesøster er JV, og vi hadde en meningsfull diskusjon, og ellers var det en kjempehyggelig dag med masse koselige mennesker.

I tillegg kjennes kroppen min skrøpelig ut. Jeg var hos fastlegen min i går, og han ser jo at jeg sliter med å forflytte meg pga smerter i knær, og han smiler litt av det, heldigvis egentlig, hvordan går det liksom, og jeg ser de gamle med rullator og tenker at det like gjerne kunne vært meg, og nå går vi en årstid i møte med mer varme, og jeg er som en eneste stor hetetokt i tillegg, så jeg ser fram til å bare sette meg i skyggen med hatt og solbriller, lukke øynene og kjenne stillheten.

Vel, dette er spontante og litt kaotiske tanker fra meg, kjære X. Ja, jeg tenker på deg, og også på din venninne Z som heller ikke tåler medisiner, det er faktisk fullt i hodet mitt av folk jeg tenker på fordi jeg har jo tid til å tenke.

Nå har jeg kjøpt meg ny hvit bluse til 50 årsdagen, og tenk at på brystet på blusen er det små “sølvbesetning” med firkantet hals, og tenk du, jeg har det luksusproblemet at jeg nå grubler over om det passer bare med et halskjede i sølv som ligger i halsen eller om jeg kan ha langt halskjede (som er moderne), men som da vil “forstyrre” pynten på blusen, haha, er så deilig med slike trivialiteter innimellom. Det er forresten han K som feirer, han koselige mannen du pratet med her på grøtfest. Og han kan jo mange språk, men vil friske opp fransken sin og ønsker seg filmer, jeg har bestilt et helt lass med franske filmer, men er stressa for om de rekker fram i posten enda de sa på cdon.com at de ville rekke fram til lørdag.

Nå kom jeg på at også Cirkeline er innkalt til dyrlege for å sjekke tennene siden hun opererte bort fem stykker i fjor. Hun var sur på meg i to uker etter at Sigmund kom hjem fra Kina, akkurat som jeg var the one to blame liksom. Hun ville ikke ligge ved siden av meg i senga, men lå i gangen på Sigmunds jakke i to uker, og var ikke interessert i meg. Hun har aldri vært sånn før, men nå er hun back on track og ligger på armen min igjen. Merkelige disse dyra altså. Hun var nok redd Sigmund skulle bli borte igjen, så hun voktet inngangen på et vis mens hun hadde duften av ham på jakka under seg.

Men i skrivende stund skal jeg sove, så skal jeg stryke litt klær, og vet du, fredagen, jeg er så royalist at jeg skal se ALT som vises skal av det bryllupet mellom William og Kate. Det går jo år mellom hver gang noe sånt skjer, så da blir jeg sittende her altså, og da får jeg samtidig hvilt meg til 50 årsdagen på lørdag, og der får jeg lov å komme litt etter de andre, så jeg ikke sliter meg helt ut før maten.

Vel, ha en strålende dag, jeg håper du nyter våren, at smertene dine ikke er ille, at du ikke sliter deg ut på alt du og jeg vet (sensur her). Det er noe i det med å elske sin neste som seg selv, og seg selv, at man pleier egne behov er viktig. Er spent på fotoapparatet ditt, om du har fått det igjen uten å måtte betale for det. Håper du en dag får råd til et lignende det jeg har, det er bare SÅ bra, canon 60 D heter det, og med ei lita tele og det makroobjektivet i tilegg, har jeg mer enn nok framover. I dag skal pappa kjøpe makroobjektiv også, han ble så inspirert av de hvitveisene du fikk bilde av på mms fra meg.

STOOOR klem fra Kjersti