Morgengry i Stavern

 

Morgenstemning. Bildene er tatt før klokkka 7 i morges og da er det en helt egen stemning her

 

Dette er min første tur til Stavern i år. For å få glimt av sol måtte jeg tidlig opp for gjennom dagen har det regnet, vært grått og blåst kraftig, men dårlig vær ødelegger ikke min nytelse av å være tilbake på dette stedet som jeg elsker!

 

Syrinene i lilla

 

Syrin i hvitt

 

Da vi kom hit måtte bilen ta sats for å komme over en gedigen vanndam som bare har est utover fra år til år. Det skyldes at vi er nabo med en åker som ikke er drenert. Nå har vi bestilt noen kubikk jord der vi skal så ny gressplen, så får vi se om det hjelper. Her er bilder på denne dammen som har blitt noe upraktisk da vi ikke lenger kan rusle rundt vår egen hytte, og bilen har fått litt problemer med å komme over. Dessuten ser vi at det i vårløsninga har stått vann borti hytta. Det er iallfall på tide å gjøre noe med det.

 

Ganske stor dam selv om fargene er fine

 

Litt mye vann

 

Sånn så det ut i høst, og det har ikke blitt bedre, men bonden som eier åkeren er initiativløs. Det gjelder nå å få dette området til å ligge høyere en åkeren så vannet renner dit og ikke inn på vår tomt.

 

Likte fargespillet

 

Jeg er svært fornøyd med årets første helg på hytta. Og nå har sola tittet fram også! Føler meg så heldig som har dette stedet. Vakkert!

Kappen/dikt av Åse Marie Nesse

 

 

 

Åse Marie Nesse er av de helt store poetene, syns jeg. Og dette diktet passer godt på hvor jeg er i livet. Jeg har kommet gjennom flere tøffe tak, og kjenner at noe er lagt bak meg, og jeg ser lyst på fremtiden til tross for helseproblemene som jeg ikke kan få gjort noe med.

 

KAPPEN

Kommet velberget gjennom
den mørke tunnelen
blir jeg blendet av lyset
ser bare lys overalt
og lyset legger en kappe om hjertet
en helt eventyrlig
usårlighetskappe
- sjuårsstøvlene
får jeg på kjøpet

Nå venter jeg spent
på reiseruten videre

IS YOUR LOVE IN VAIN? /Er du alene eller ensom?

 

 

Vi mennesker snakker om ensomhet og det å være alene som om det er samme tingen, men er det egentlig det?  Jeg tror ikke det. Ensomhet kan være uutholdelig, denne følelsen handler om åndelig nød, om lengsel etter felleskap, følelsen av å være forlatt. Ensomhet handler om en tilstand som er uønsket og som man vil bort fra. 

Ordet “ensomhet” har noe klistrete og påtrengende ved seg.  Ja, noe skamfylt også. Hvis noen snakker om sin ensomhet så står de fremfor deg helt ribbet, nakne og sårbare, og det har lav status å fremstå som ensom. Ofte  reagerer  omgivelsene med å få dårlig samvittighet og trekker seg tilbake når de står foran et ensomt menneske. Derfor er det få som innrømmer sin ensomhet, det er et stort nederlag å uttrykke en slik følelse.  Egentlig skulle ingen behøve å være ensomme, det forteller om et kaldt samfunn der vi overlater  mennesker til seg selv. Ensomhet er noe som angår alle. Noen tror at vi alle egentlig er ensomme når vi betrakter menneskelivet i et større perspektiv. Vi har det kjente sitatet om “själens obotliga ensamhet” av Hjalmar Söderberg, og kanskje stemmer det at vi alle lever under en slags “ensomhetens himmel”, men jeg tror nok noen mennesker rent faktisk er mer ensomme enn andre.  Kanskje vi også kan snakke om minst to forskjellige typer ensomhet, men da begynner det å bli komplisert, iallfall for meg.

Å være alene er noe helt annet. Det er viktig for alle mennesker å være alene. Man trenger slett ikke føle seg ensom selv om man er alene, kanskje tvert imot fordi alenehet gjør at man har mer muligheten til å være til stede i eget liv. Noen mennesker er redde for å være alene, og det skyldes kanskje en eksistensiell redsel, en redsel for å kjenne etter hvem man egentlig er, redsel for å kjenne seg selv. Og i mange tilfeller kan redsel for å være alene bunne i angst for å kjenne på egne følelser noe som kan være skummelt. Dette er et stort tema, men min erfaring er at å være alene, å kjenne på egne følelser er “livsnødvendig” for å legge ting bak seg og kommer seg videre i livet. Å være alene er jo også bare et gode i seg selv hvis man vil lese, lytte til musikk, jobbe, oppleve noe som blir sterkere hvis man er alene.  Noen vil la ordene “ensomhet” og “alenehet” gå om hverandre. Da setter man skille mellom  å være selvvalgt alene og tvunget til å være alene.

 

Bob Dylan, 70 år, 24 mai, 2011

 

Dette er et stort tema, og jeg skal ikke gå i dybden av det, men jeg kom på det i disse dager da Bob Dylan fyller 70 år. Jeg vil gjerne ha med et dikt av ham i denne forbindelse. Bob Dylan er opprører, sanger, men fremfor alt skriver han tekster  som hele tiden vender tilbake til poesiens kjerne – kjærlighet.  Jeg mener som mange andre at han er en av vår tids største kunstnere. Hans dikt  “Is your love in vain” handler om det å være selvvalgt alene, og han bruker det vakre engelske ordet “solitude” som ikke direkte kan oversettes til norsk. Det nærmeste er å oversette det med “ensomhet”, men når vi leser teksten til Bob Dylan, er det åpenbart at han tar i bruk en positiv valør av ordet “solitude”.  Han snakker om kjærligheten mellom to, og viktigheten av å la den andre være alene. For lar man ikke den andre få tid for seg selv, så er kanskje kjærligheten forgjeves?  Er det det Bob Dylan mener her?

 

Is your love in vain?

Do you love me, or are you just extending goodwill?
Do you need me half as bad as you say, or are you just feeling guilt?
I’ve been burned before and I know the score
So you won’t hear me complain
Will I be able to count on you
Or is your love in vain?

Are you so fast that you cannot see that I must have solitude?
When I am in the darkness, why do you intrude?
Do you know my world, do you know my kind
Or must I explain?
Will you let me be myself
Or is your love in vain?

Well I’ve been to the mountain and I’ve been in the wind
I’ve been in and out of happiness
I have dined with kings, I’ve been offered wings
And I’ve never been too impressed.

All right, I’ll take a chance, I will fall in love with you
If I’m a fool you can have the night, you can have the morning too
Can you cook and sew, make the flowers grow
Do you understand my pain?
Are you willing to risk it all
Or is your love in vain?

- Bob Dylan

 

Jeg fant noe annet vakkert om “solitude” også, og som jeg kjenner meg veldig igjen i:

“The fear of being alone petrifies people. Our fear of being alone drives us to noise and crowds. Loneliness is inner emptiness. Solitude is inner fulfillment. Solitude is more a state of mind and heart than place. It is quite possible to be a desert hermit and never experience solitude. Without silence there is no solitude. Silence sometimes involves the absence of speech, it always involves the act of listening. Only when we learn to be silent are we able to speak the word that is needed when it is needed. The fruit of solitude is increased sensitivity and compassion for others. Doesn’t every breath crave a deeper, fuller exposure to our presence? Solitude opens the door.”

 

Dette er vakkert syns jeg.  Loneliness er indre tomhet, mens “solitude” er den store indre fullbyrdelsen der vi har følsomhet overfor både oss selv og andre fordi vi må lytte!

Samtidig er det jo litt “luksus” å klage over at man ikke får vært nok alene når vi tenker på hvor mye ufrivillig alenehet, altså ensomhet, det finnes i verden. Det er noen tankekors her.

 

Hestene står i regnet

'Seven in the Rain' Contemporary Large Horse Painting by Laurie Justus Pace

Nå har vi hatt noen dager med ruskevær. Jeg syns naturen også er vakker når det blåser så heftig at vinden slynger seg rundt trærne, og når det kan se ut som himmelen vil tømme seg for regn. Etter en lang periode med sol, kan vi vel bare nyte skiftningene? Dessuten passer det bra med et dikt som heter:

HESTENE STÅR I REGNET

Når mitt sinn er fylt av drømmer,
mere dunkle, mere fjerne
enn min tanke kan forklare,
mere ville, mere hete
enn mitt hjerte kan forstå,
vil jeg bare stå i regnet
slik som hester står i regnet
på en bred og saftig slette
mellom tunge fjell som her.

Stå og kjenne kroppen suge
dette svale, sterke, våte,
som i strie strømmer siler
over ansikt, hår og hender.
Likne skogen der den suger,
som et barn, av himlens bryster.
Likne sletten, full av sødme,
sitrende av fromt begjær.

Slik som hester står i regnet,
lutende, med våte flanker,
og lar duft av muld og væte
drive sterkt og søtt i sinnet,
vil jeg stå og bare være
og la himmelyret falle,
inntil tanken fri for feber
følger drømmene til klarhet
i en steil og stille ro.


av Astrid Hjertenæs Andersen – 1948

Abstract Horse Painting "Springtime Rain" By Jennifer Morrison

På klassefest med 9. klasse fra Bøler skole--en fantastisk tidsreise på 40 år!

I kveld har jeg hatt det STRÅLENDE!!
I dag gikk klassefesten som har vært planlagt i to år, av stabelen. I selveste Ibsenmuseet der Erik Henning Edvardsen var vert og primus motor for tid og sted. Han er museumsleder der, og sannelig fant jeg litt om ham i Wikipedia, her:
http://no.wikipedia.org/wiki/Erik_Henning_Edvardsen

En feststemt forsamling

Klasse 9 B fra Bøler ungdomsskole har en helt spesiell historie. For 40 år siden satt noen lærere sammen og valgte ut en kursplan 3-klasse. Vi fikk klasserom utenfor selve skoleområdet, derfor måtte de skikkelige barna plasseres der. Det var vi som var ganske flinke, ikke fant det for godt å stikke av eller lage bråk. Jeg har alltid vært imot kursplaninndeling, men det ble nå sånn. Vi ble satt sammen av flere klasser, og det var bare en håndfull av de jeg hadde gått de 8 første årene sammen med, som kom i den klassen.

Solveig og Arne

Kirsten

Eli

Dagen i dag er en av de merkeligste jeg har opplevd på det jeg kan huske. Å skru seg selv 40 år tilbake i tid er faktisk umulig, men en slags tidsreise ble det likevel. Det var ingen som lurte på hvor tiden var blitt av, alle følte vi nok at det faktisk er 40 år siden sist vi hadde vært samlet. Vi var 13 til bords i 5. etasje i Ibsenmuseet, og bare stedet hadde jo et historisk sus over seg med bilder eller var det byste av Ibsen? Mye kunst på veggene, og et veldig innbydende og lekkert lokale. Det var solskinn, begynnende sommer og en fantastisk god stemning. Selv om jeg klarte 3 timer og ikke 6 er jeg svært fornøyd fordi det ble 3 timer der jeg bare sugde inn inntrykk, studerte ansikter, uttrykk, pratet med noen, hva de drev med, bosted,  barn, barnebarn, gamle foreldre. Slike ting man snakker med folk om når det har gått 40 år siden sist. Knipset noen kjappe bilder gjorde jeg også.

Erik, den perfekte vert, varm og inkluderende

Det var ekstra stas å se igjen Kirsten, Eli, Arne og Solveig som jeg har gått sammen med i ni år, og de viktigste årene i barne- og ungdomsårene. Men det var også hyggelig å prate med Erik som trofast har sendt mailer om progresjonen i festplanleggingen, og veldig hyggelig å møte Anne Grethe som jeg hadde til bords. Jeg visste det kom ei som het Sonja, jeg husket ingen ved det navnet fra 40 år tilbake, og overraskelsen var stor da jeg møtte henne, for jeg KJENTE jo Sonja. Og hun kjente meg. Det pussige er jo at ingen av oss husker at vi har gått sammen i klasse 9B, men vi husket at vi hadde gått i parallellklassen på Nordstrand gymnas fra 1971 til 1974. Det er underlig å møte en person man føler man kjenner, men som har forsvunnet fra minnet i løpet av alle disse årene. Så var det Gorm som satt foran meg på pulteraden, og som jeg må ha hatt en eller annen interesse for siden jeg stadig pirket borti ham med blyanten min mens han rødmet av ubehag. Jeg prøvde å be om unnskyldning i dag, 40 år etter, men han var raus og sa det var glemt med et varmt smil! Det var Trond og det var Steinar og flere.

Arne

Anne Grethe

Sonja

Det var hyggelig å se og høre at dette var en gjeng som har klart seg bra i livet, med flotte jobber og et godt liv. Jeg har alltid forestilt meg at ungdomsskoleårene var en tid jeg hadde lagt helt bak meg. Og jeg har også vært redd for at et sånt møte skulle vekke noen dårlige minner, men det ble helt motsatt.
Det var et nydelig dekket bord med Kirstens selvplukkede liljekonvall fra Bygdøy, det var deilig tapas, god vin og alt var nydelig, men det ytre var dog underordnet den følelsen av å hoppe ut av tiden og møte blikket til, snakke med, le sammen med folk etter 40 år. Det skal også sies at selv om vi var 40 år eldre, kjente jeg igjen alle, og syns i grunnen vi hadde holdt oss godt. 40 år er lenge, nesten litt uvirkelig lenge altså.

Sonja og Erik

Arne og Gorm

Eli og Jan Erik

Anne Grethe og Erik

Det er så underlig å tenke på at alle oss småtassene som er blitt middelaldrende, og enda rarere at alle fremstår “som seg selv”, og det betyr at personlighetene våre i stor grad var “fastlagt” da vi sluttet ungdomsskolen. Det skal jeg ikke påstå er riktig da, men iallfall det man viser utad, og i denne sammenhengen betydde det at alle var akkurat så sympatiske og gode som jeg husket dem!!

Gorm

Kirsten og meg

Steinar

Jeg hadde jo orientert festkomiteen om at jeg har ME, og at jeg måtte vite antall trapper i tillegg til heisen osv, og jeg ble møtt av en sånn varme at jeg  ble helt rørt.


Tusen takk til Erik og festkomiteen som har gjort i stand alt dette, og takk til alle sammen for en fantastisk kveld!!!

Vindpustet og stenen

VINDPUSTET OG STENEN

Et vindpust hadde 

en sten som venn. 

Den så henne ikke; 

men hun så den.

De hvisket om så meget 

til felles glede: 

den lette der oppe, 

den tunge der nede.

De hvisket om vennskap 

som aldri kan ruste. 

"Du er så usynlig!" 

sa stenen til pustet.

"Men hvisket ditt er som 

en sang av sirenen." 

"Akk, du er så synlig!" 

sa pustet til stenen.

"Og aldri kan stener 

og vindpust forenes: 

Sten kan ikke luftes 

og luft kan ikke stenes."

"Men likevel har du 

en gave å gi meg," 

sa stenen til pustet. 

"Fly alltid forbi meg!"

"Og du har en gave," 

sang pustet av sommer 

tilbake til stenen 

"Ligg fast når jeg kommer!"

Et par ble de aldri; 

men verden forsøtes 

av vennskap når stenen 

og vindpustet møtes.

- Andrè Bjerke

Makroeksperimenter

En hvit blomst som jeg har plantet hos meg som staude. Vet ikke hva den heter. Den er tatt med min 100 mm makro, med en blender på 32, eksponeringstid 2,5 sekunder og ISO på 200, eksponeringsavvik på + 1,3.

Denne dagen har vært en vårdag der jeg har lekt med fotoapparatet mitt og hatt det gøy. Samtidig har jeg tømt hodet mitt for tanker. Det er noe jeg øver meg på, å bestemme hvilke tanker jeg skal tenke. Det er virkelig vanskelig. Har venner som klarer det med meditasjon og andre øvelser. Noen ganger er det virkelig påkrevd å “hvile hodet”. Jeg klarte det ved å holde fokus på å teste ut makroobjektivet. Jeg plukket noen blomster og jeg kjøpte noen.  Ikke alle egnet seg til å bli tatt bilde av. Irisen var vrien, og har derfor ikke lagt ut bilde av den.

Dette er den samme blomsten, og den har fått et helt annet uttrykk, noe som skyldes lys og mye mindre dybdeskarphet. Her har jeg brukt blender 2.8 og eksponeringstid 1/125 sekund, ISO 200.

Det er smak og behag hva man liker av de to bildene. Eller man kan like begge fordi de uttrykker noe helt forskjellig, men med en blender på 32 og ganske lang lukkertid, fikk jeg det skarpeste bildet. Faren min som er pensjonert profesjonell fotograf rådet meg til å prøve en blender på 32 for å få mest mulig dybdeskarphet og det syns jeg fungerte ganske bra.

Jeg har brukt veldig mye blender 10 der lukkertiden har innstilt seg automatisk. Og med litt varierende ISO. Dessuten er noen av bildene tatt om morgenen, og noen på kvelden.

Her har jeg så stor blender som 2.8, ISO 200 og eksponeringstid på 1/800 sekund.

Blender 5.6, lukker  1/20 sekund, ISO 250, eksponeringsavvik 1.3

En hvit rose

En asters. Blender 10, 1 sekund, ISO 400

Dette bildet hadde egentlig en rotete bakgrunn. Jeg skal innrømme at en venninne av meg har roet bakgrunnen i fotoshop. Hun er kjempeflink. Jeg kan dessverre lite om bilderedigering. Det får bli det neste.

Gratulerer Ellen Piro for kongens fortjenestemedalje i ME-saken

 

 

Ellen Piro er den første nasjonalt og internasjonalt som har fått en Royal Award for sitt arbeide for ME-saken. Gratulerer!

 

“Gjennom alle disse årene har Ellen stått utrettelig på for ME-saken, i motgang og medvind. Hun har greid å få diagnosen satt på det norske kartet, og bidratt til at ME-diagnosen gir trygderettigheter for norske pasienter. Ellen har viet bokstavelig talt hele livet sitt til saken - og dette er blitt lagt merke til også utenfor foreningens primære nedslagsfelt. “

Fortjenestemedalje til Ellen Piro:

“Fredag 13. mai, dagen etter den internasjonale ME-dagen, markerte Norges ME-forening 70-årsdagen til Ellen V. Piro - som var 8. mars. Høydepunktet under feiringen var overrekkelsen av Kongens fortjenestemedalje i sølv.”

Sigmund og meg 17. mai

Sigmund og jeg har hatt en stille og koselig 17 mai

Foto: Ove Holst

Respons på innleggene mine

Det har vært en overraskende stor og hyggelig respons på innleggene mine. Folk er virkelig rause. Både her og på facebook og i mail. Jeg har også fått mailer og telefon fra helt ukjente. Jeg sier takk til alle, og også dere som har vært innom siden min her og lest.

En av de hyggelige tilbakemeldingene er fra Serendipitycat: http://www.serendipitycat.no/?p=6336

Artig at også webavisen har omtalt det: http://www.webavisen.no/artikkel/6697259/nyt-din-friske-tid.htm


Det er åpenbart at innlegget har berørt en del mennesker, og det viser at jeg har rett i at det er på tide med fokus på uføretrygdede uten restarbeidsevne.

TUSEN TAKK

Jeg har plassert min blogg i Ski på norske bloggkart!

Innlegget i sin helhet i Østlandets blad i dag!

 

Etter å ha fått innlegget inn i Aftenposten, sendte jeg det til Østlandets blad.  Én time etter at jeg sendte det, fikk jeg beskjed av redaktøren om at de ville trykke det i sin helhet neste dag.  Det kaller jeg god service, og det var gledelig fordi jeg syns temaet er svært viktig. Dessverre ligger ikke innlegget på nettet, så jeg skriver det inn her i sin helhet.

Her er det:

NYT DIN FRISKE TID

I Norges helsedebatt er det mye snakk om å få uføretrygdede ut i jobb, tilpasse arbeidslivet til den enkeltes restarbeidsevne. Dette er et viktig område, og det er flott at mange engasjerer seg i det. Mitt innlegg skal derimot handle om oss som er langvarig syke uten restarbeidsevne, vi som ikke kan jobbe i det hele tatt uansett om vi ser friske eller syke ut.

Samtidig med å tilpasse arbeidslivet til den enkeltes helse, foregår det en mistenkeliggjøring av uføretrygdede. Det påstås i media og blant enkelte politikere at mange trygdemottakere er for friske til å motta trygd. Forestillingen om at staten spanderer trygder på friske folk er ikke av ny dato. Her er et sitat fra Østlandsposten: “Frp-formann Siv Jensen tar opp arven etter Carl I. Hagen og legger skylden på unnasluntrerne, de som fusker seg til uføretrygd uten å være uføre. Hvis vi blir kvitt dem, blir det mer til dem som virkelig trenger det, sa hun til NRK forleden, og fyrte opp under forestillingen om at det finnes et betydelig trygdemisbruk. Det har hittil ingen greid å påvise. Misbruk forekommer nok, men alt tyder på at det er ganske lite og har svært begrenset økonomisk betydning.”

Vi er mange uføretrygdede uten restarbeidsevne. Vi er en heterogen gruppe, men vi har én viktig ting felles: Vi er for syke til å jobbe. Jeg syns ikke vi får nok oppmerksomhet fra politikere og media. Mange tror at folk ikke er syke nok til å være utenfor arbeidslivet. Det varierer hvor mye en uføretrygdet person orker av aktiviteter, og det virker som folk er raske til å trekke konklusjonen om at en person kan jobbe så fort han/hun for eksempel steller blomstene i hagen sin. Har man tenkt over at det kanskje er den ene aktiviteten personen orker den dagen? Hva den enkelte klarer med sin sykdom definerer jeg som en persons “friske tid”, og her er det selvsagt store variasjoner.

Det er mye skam og taushet rundt det å være langvarig syk. Det er viktig å bekrefte at den som mottar uførestønad skal gjøre det uten å få dårlig samvittighet. Holdninger som at det ikke er bruk for oss lenger, og at vi lever på staten, er ødeleggende for en syk person. Det kan av og til virke som vi er en “glemt gruppe”. Langvarig syke har ofte ikke krefter til å heve sin røst og komme med ønsker.

Det er ikke uvanlig at uføretrygdede sliter med usikkerhet om man er syk nok til tross for at man har et liv med mye smerter og utmattelse. Mange grubler på om de kanskje kunne jobbet litt, strukket seg enda lenger selv om det var det de gjorde før de blir varig syke. Jeg har hørt mange si at det har vært en lang vei å gå og mange indre kamper både i forhold til sykdommen og i forhold til å slippe taket i sin yrkesidentitet før man til slutt søker uføretrygd. De fleste gjennomgår lange sykmeldinger, arbeidsavklaringspenger, kanskje halv uføretrygd før de får full uføretrygd. De fleste ønsker å være friske. Jeg vil påstå at en ganske stor gruppe ser på et uføretrygdet liv som ren skrekkscenario. Skamfølelsen går gjerne hånd i hånd med nederlagsfølelsen. Folk opplever at de ikke lenger får realisert seg selv, og man syns det er tungt å ikke lenger være samfunnsnyttig. Min erfaring er at folk klamrer seg til arbeidslivet om de så skal bruke sine siste krefter på det. Vi skal huske på at vi lever i et samfunn der karriere er med på å definere oss som mennesker. Å kaste inn håndkleet i forhold til arbeidslivet er som å ha spilt fallitt for mange, og det er for de fleste en stor sorg å ikke kunne delta lenger. Slik bør det ikke være. Noen trosser både uttalelser fra fastleger og spesialister for å være i jobb. Dette har selvsagt også å gjøre med at en uføretrygd ofte er så liten at det nesten er umulig å klare seg økonomisk på den. Jeg vil påpeke at å være syk er ikke ensbetydende med at man har nådd endestasjonen.

Mitt ønske er at uføretrygdede skal riste av seg skam- og nederlagsfølelsen og komme seg gjennom sorgen. Det er en stor belastning å være syk og falle ut av arbeidslivet. Man mister ikke bare jobben, men også inntekt, et sosialt nettverk og flere andre goder. Vi kommer likevel ingen vei med å synke ned i en hengemyr av selvbebreidelser og følelse av mindreverd fordi vi har vært så uheldige å bli syke.

Jeg håper at alvorlig syke kan bli mer synliggjort, og at jeg kan få noen til å reflektere over at vi som er uføretrygdede har mer enn nok å slite med om vi ikke også skal bli møtt med fordommer og mistenkeliggjøring. Det kunne vært gjort mer i forhold til å skape aktivitetstilbud til uføretrygdede. Hvordan klarer folk seg på en minstepensjon? Jeg oppfordrer politikere til å gå inn for å skru minstesatsene opp så de blir til å leve av.

Jeg har min egen historie med sykdom. Det tok flere år før jeg fikk riktig diagnose og behandling. Jeg sykmeldte meg ikke, men jobbet isteden mindre og mindre. Jeg tenkte at det ikke feilte meg noe alvorlig, at det ville “gå over” av seg selv. Underveis klarte ikke legene å finne ut av det heller. Mannen min betalte for meg i disse årene, og min uføretrygd ble beregnet på grunnlag av min arbeidsinntekt de siste tre årene før jeg ble sykmeldt, og jeg fikk til slutt bare litt over minstepensjon. Min sykdom har vart lenge, og det har lært meg mye om å mestre livet slik det ble og ikke slik jeg ønsket at det skulle bli. Jeg er utdannet sosionom med universitetsfag. Jeg mistet muligheten til å gjøre karriere, men jeg mistet ikke muligheten til et liv innenfor de rammene som min helse har satt.

Det viktigste er min oppfordring til alle langvarig syke om å gi slipp på skamfølelsen, orientere seg på nytt, finne livsgleden og nyte sin “friske tid” som for mange er svært tilmålt. Du ikke er kommet til en endestasjon, men til en ny og annerledes begynnelse, og selv om livet lukker noen dører, kan nye åpnes. Du kan utforske evner du ikke visste du hadde!

I dag har jeg fått et innlegg i Aftenposten om uføretrygdede

Dette var i går, men innlegget mitt fra i går er borte, så jeg tror google sliter.

Det var artig at Aftenposten tok det inn.  Det heter NYT DIN FRISKE TID. Det var veldig mye lenger, men jeg måtte korte ned av hensyn til plassen, men jeg legger etter hvert ut en lengre versjon også.
http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article4119080.ece

Medaljens bakside/when the party is over/ME

På lørdag hadde jeg en aldeles koselig fest med venner. Det kunne ikke vært bedre, og jeg lever og ånder for sånne øyeblikk. Denne vinteren har vært ekstra tung helsemessig, og jeg har ikke kommet meg. Jeg kjente rett før mine venner ringte på dørklokka på lørdag at jeg egentlig var uslitt. Hvordan orke? Jeg valgte å overse symptomene. (Som en parentes kan jeg nevne at på Lightning process-kurs lærer man at ME-syke (folk med kronisk utmattelsessyndrom) kjenner for godt etter symptomene, og man skal der lære å overse dem.) Det er bare tull, rett og slett. Det har vært motsatt for meg, jeg har kjent altfor lite etter i de årene jeg har vært syk. Jeg har presset og presset meg når jeg for lengst skulle sagt stopp. Det er faktisk viktig å kjenne etter på kroppen hvordan man har det. Jeg har gått på ganske mange smeller fordi jeg ikke kjente etter og tok hensyn til  at kroppen min var utmattet.  Forskjellen ligger i at om man presser seg litt, så kanskje må man hvile noen timer i etterkant av en anstrengelse. Men presser man seg for mye, kan det være snakk om over ett døgn før man har hentet seg inn igjen.

Folk kom på lørdag, og det gikk fint i to timer. Det var bare SÅ koselig. Etter disse to timene begynte jeg å kaldsvette, og tankene mine kretset rundt en liten idé om jeg kunne ta en “time out” på sofaen. Men en blanding av at jeg er så ivrig på livet, det var jo så aldeles koselig, og samtidig litt usikker på om gjestene mine ville tatt det som et uttrykk for at de måtte gå, ja, så ble jeg sittende. På overtid. Det er jo ikke artig når vertinnen må legge seg ned. Mannen min hadde laget maten og han serverte. Jeg hadde bare bakt en kake dagen før og litt annet, men det var tydeligvis for mye for meg.

Jeg skriver denne til dere som  har ME, og gjerne til andre som skulle være interessert. Ingen kan se på oss når vi er så slitne at vi knapt orker sitte oppreist. Jeg klarte ikke henge meg på samtalen rundt bordet til slutt, var uvel og tok meg sammen alt jeg kunne. Jeg syns det er utrolig at det ikke kan SES på meg at jeg nesten “kollapser”.  Heldigvis er jeg stort sett sammen med mennesker som kjenner meg godt, og som vet at når jeg “fader” ut er det ikke fordi jeg er sur eller kjeder meg, men jeg er utmattet. Løpet er da kjørt. Til slutt måtte jeg melde pass, fikk lagt meg, og med kald klut på hodet hadde jeg natten og hele neste dag foran meg i total utmattelse. Min beste venninne så at jeg var dårlig, mens jeg tror jeg klarte å skjule det for de andre.

Vi som er syke ønsker  å skjule det, vi vil vise oss fra det beste. Og når vi er alene tar vi oss ikke sammen lenger, legger oss rett ut i hvilemodus. Fordi vi ikke har noe valg.

Jeg vil jo så gjerne være frisk og med i livet. En venninne av meg sa: “Denne sykdommen må da føles som å være i fengsel?”. Hun kan ha noe rett i det. Man vil så gjerne, og så går man på veggen om og om igjen. Likevel ligger håpet i bunnen som en drivkraft på å kjempe videre. For selvsagt skal jeg bli friskere!

Et slikt blogginnlegg er ikke ment som å klage på at man er syk, men jeg tror at denne sykdommen trengs å synliggjøres. Det ligger altfor mange alvorlige syke i mørke rom rundt i Norge. Det er ikke helsevesenet som tar seg av dem, det er de nærmeste pårørende. Jeg håper det en dag vil være et helsetilbud til de aller sykeste med ME.  Jeg har heldigvis kommet meg opp av senga for flere år siden, men på det verste var det kun den gode mannen min som stor der last og brast samt en fantastisk fastlege.

Kjærlighet og roser

Nærbilde av  en rose, tatt med canon Eos 60D, makro Canon EF 100mm f/2.8

Jeg øver på å ta bilder. Begynner å bli en ivrig amatør. Syns det passet med en kjærlighetsvise som har med roser som dikterisk virkemiddel.

KÄRLEKSVISA

Som dagg och honung är din ljuva mund 

som rosor doftar du i junilund 

och lik en duva så vit och ren 

är kärleken, är kärleken.

Men svart som natten är en trolös vän 

och kall som is är saknaden 

och ensamheten är arm och grå 

att vänta på, att vänta på.

Men nu är kärlekens ljuva stund 

när jag får kyssa din varma mund 

och morgondagen med sorg och gråt 

vi skratta åt, vi skratta åt.

Allan Edwall

den samme rosa med effekt fra fotoprogram