Håndballkamp er gøy-særlig når en av mine favoritter spiller

Det er bare så gøy å være på håndballkamp, særlig når ens favoritter spiller. Jeg har bare TO favoritter, hun ene heter Sofie, hun andre heter Hedda. I denne kampen var det min fine venn Hedda på 11 år som spilte kamp for Holmlia mot Kråkstad. Hedda er i mine øyne lagets beste spiller, og hun var topp scorer. Topp scorer er hun veldig ofte for laget sitt. Her følger et knippe bilder, og det skulle nesten være unødvendig å skrive at Hedda er spiller nummer 10!

Det beste ved å overvære en sånn håndballkamp, er å se den utrolige spillegleden disse jentene oppviser. Det er pur glede og fair play hele veien! Hedda er den gladeste av dem alle! Iallfall i mine øyne.

Hedda i forsvar!

Homlia vant!!! HEIA Holmlia!!

HEIA HEDDA! Takk for at jeg fikk komme på kampen din!! Det samme sier Sigmund og Sara!

Jeg nyter påskedagene i utlandet--ord og bilder

Som overskriften sier: Jeg er i utlandet, ikke så langt, jo, i Sverige. Jeg kommer meg ikke så langt på grunn av ME, men følelsen av litt luksus og å være på tur er absolutt til stede  Vi var her i fjor påske også, og Sigmund vil gjerne gjøre dette til en påsketradisjon, og jeg har ikke vært vanskelig å overtale. Været er akkurat like strålende som i fjor, bare litt kaldere. Det er like stille her som i fjor. De norske turistene kommer selvsagt på skjærtorsdag. Så vi er i den stille uken og det er ikke veldig mange her.

Sannelig er det minst 30 svaner som holder til i elva som går igjennom byen. Og da er det jo fram med fotoapparatet.

Det er ikke de store visjoner som opptar meg i øyeblikket, men bare å leve i nuet (som så ofte før), og så er det noen prosaiske tilskikkelser eller tildragelser som finner sted og som man kan undre seg over. Hvordan er det mulig at to mennesker på ETT hotellrom er i stand til å miste ting? Det store påskemysteriet for mitt vedkommende er at min godt nedpakkede datamus er borte. Det skjedde etter at den ble pakket ut og fram. Det er jo begrenset hvor mange steder ting kan gjemme seg på et rom, men på to dager har vi hatt diverse "leteaksjoner", og at et lite blad har forsvunnet, men kommet til rette, at andre ting må letes etter, snodig. Men antagelig er vi to rotehuer på tur. Det har skjedd før altså. Sara som er en veldig lydig hund og som til dags dato aldri har foretatt seg rampestreker, har nå tømt godispose med hundegodteri mens vi var ute en tur. Jeg ante virkelig ikke at hun var så snedig at hun fant på å hoppe opp i dobbeltsenga for så å krype bort til nattbordet mitt, fiske én og én godbit ut av posen og smuldre utover senga (min halvpart av den selvsagt!)

Tatt fra hotellrommet på Laholmen hotell med min nye vidvinkel på 14 mm brennvidde

Solnedgangen tatt med iphone.

I dag skulle jeg en tur på shoppingtur til "berømte" Nordby kjøpesenter, men utmattelsen var så voldsom at vi måtte snu på parkeringsplassen. Sånn er det når man vil mye, for mye. Maten her er forresten nydelig. Jeg lurer på om lunsjbuffeten i dag var tema "fisk" for det var fisk i alle varianter. Veldig godt.

Jeg er bare SÅ fornøyd!

Fornøyde var disse to svanene her også, ja, mer enn fornøyd, IN LOVE, tror jeg. Det var 30 svaner minst på elva her, og mye kjærlighet i lufta, og da selvsagt også rivaliseringer, intriger og trekantdramaer. Er det derfor vi mennesker liker så godt å observere dyr? For vi kjenner alt igjen fra menneskenes verden. 

Siden jeg nå er i Sverige kan vi jo si at oppe i lufta på bildet flyr det en Kalle Anka, det er mitt første bilde noen gang av en and i flukt. 

I forrige uke var jeg på A-hus hos nevrolog, en veldig hyggelig kvinnelig lege. Jeg bekymrer meg for helsa mi, må jeg si. Nå skal jeg ta MR av hodet, spinalpunksjon og mer til. Jeg orker absolutt ikke blogge detaljer om dette, men midt i nytelsen over fin påske, går tankene mine til ALLE SYKE og ALLE ENSOMME! Om noen av dere er innom bloggen min, jeg tenker på alle som sliter. Selv er jeg syk, men jeg har en utroooooolig snill mann. Og jeg setter pris på hver dag jeg har med ham. Jeg er bare SÅ heldig. Jeg var singel i mange år før jeg møtte Sigmund, og livet som to er veldig mye bedre enn det å være en. Noen trives i singeltilværelsen. Jeg trives med å ha en livsledsager. Jeg føler glede mange ganger om dagen over at jeg har en fantastisk person å leve sammen med! 

Så har jeg hun her da, Sara, den søteste hunden i verden som altså nå har begynt å gjøre små rampestreker. Kanskje på tide. Hverken barn eller hunder skal være FOR lydige er nå min mening. Og Sara er kjempeleken, og hun vil leke med alle hunder hun møter. Hun er aldri redd, men kan være avventende, og møter verden med en logrende hale og en smittende livsiver! Bare se her:

Da ønsker jeg deg som er innom bloggen min en vidunderlig påske!

7 med ME er nå sikret plass--innsamlingsaksjonen går kjempebra

Det er helt supert. På få dager har det blitt samlet inn nesten 400 000 til ME-saken, og 7 personer er sikret å få være med i neste studie gjort av legene Fluge og Mella på Haukeland sykehus i Bergen på medisinen rituximab!
Jeg har selv støttet med enkeltbeløp, men i tillegg har jeg nå bare tastet inn MEANDYOU til 2377 og jeg blir trukket 50 kr pr mnd i ett år. Jeg oppfordrer andre til å gjøre det samme. Hver krone teller.

Her har pasientene selv gått sammen om en innsamlingsaksjon, er det ikke fantastisk?

Pengestøtte til ME-forskningen, blir du med på et lite beløp?

140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

I disse dager blir det arrangert en aksjon til inntekt for ME-forskningen. I spissen for denne aksjonen står bloggeren og legen og ME-syke Maria Gjerpe. Hun har selv vært pilotpasient på Haukeland sykehus der kreftlegene Fluge og Mella har testet ut kreftmedisinen rituximab på en gruppe pasienter. Hun sier selv i dag at hun er frisk med ME, det vil si at hun er symptomfri. Det er jo intet mindre enn fantastisk. Hun har et brennende ønske om at alle ME-syke skal få oppleve det fantastiske hun selv har erfart!

Nå vil legene komme til bunns i om denne medisinen virker for ME-pasienter, om den kan gjøre mange med diagnosen symptomfrie. De har allerede bak seg ett studie som var svært lovende. Det var meningen at de skulle sette i gang et nytt studie med 140 pasienter, men så fikk de avslag på sårt tiltrengte forskningsmidler. Maria Gjerpe har et sterkt ønske om at alle oss med ME skal bli symptomfrie og oppleve det samme som henne, derfor har hun satt i gang en kronerulling der man kan betale inn på giro eller sende en sms. 

Gironummeret er 2480 0845 633.

Eller du kan sende en sms med MEANDYOU 200 til nummer 2377. Da betaler du 200 kroner, eller du kan velge et mindre beløp, alternativene ser du nederst på siden min.

Dersom dette studiet blir noe av, dersom det blir enda tydeligere at dette er en medisin mot ME, så vil medisinen kunne hjelpe mennesker over hele verden: voksne, barn og ungdom som i varierende grad har blitt rammet av ME. ME er en sykdom der man hverken har funnet sikker årsak eller behandling. Men det er teorier som forskerne jobber med for å få verifisert. Man søker å finne mekanismene bak sykdommen og adekvat behandling. 

Gjennom historien har det vært mange sykdommer  man har brukt mange år for å avdekke årsakssammenhengen. Ulike sykdommer kan i dag bli helbredet,  lindret eller bremse en sykdomsutvikling. Vi har blant annet fått antibiotika som redder liv mot alvorlige infeksjoner, det er ulike bremsemedisiner mot MS. 

I dag søker man fortsatt å finne svarene på ME-gåten. Her er det dessverre fortsatt upløyd mark. Sykdommen har blitt mer og mer utbredt, og i takt med utbredelsen, har den også blitt mer synliggjort, men i og med at det ikke har vært noen kjent behandling, har mange prøvd seg på ulike medisiner og terapier som ofte ikke har hjulpet. Derfor trenger vi en medisin som virker, og vi trenger den NÅ! ME-syke vil ha tilbake livene sine: De vil fullføre skolegang, komme seg i jobb, kunne få barn og leve gode, normale liv og ja, bli friske!

Målet er å nå 7 millioner kroner på 90 dager! Det er mange som ønsker å forstå og hjelpe oss syke, mange føler seg maktesløse, men nå er det iallfall mulig å hjelpe ved å gi et lite eller større beløp til den livsviktige forskningen.

Jeg er med på en bloggstafett satt i gang av Cathrine Eide Westerby, og hennes innlegg om saken finnes her: http://www.serendipitycat.no/?p=10794/ . Hun oppfordret meg til å skrive om dette i min blogg, og jeg oppfordrer alle som leser dette til å spre videre. 

Det er mulig å betale via paypal, sms eller kontonummer, se her: http://www.meyou.no/?page_id=168

Du kan bidra til giverkonto ved å sette inn beløpet her:

2480 0845 633

(dette altnerativet er gebyrfritt og alle kronene går rett til Haukeland)

SMS til 2377

MEANDYOU 150(150kr)

MEANDYOU 200 (200kr)

MEANDYOU 300 (300kr)

MEANDYOU (50 kr mnd)

Den siste er 50 kr pr måned fram til mars 2014. Du kan stoppe når som helst ved å sende "MEANDYOU STOPP" til 2377. 

HER ER INTERVJU MED MARIA GJERPE: 

Jeg håper du vil være med på denne aksjonen med et bidrag! Alle monner drar, og intet beløp er for lite! 

På forhånd TUSEN TAKK! 

ME, utmattelse og symptomer, livsglede og bilder

Det er når jeg ser bilder av meg selv som dette over, at jeg innser at mange ikke forstår at jeg er syk og at jeg lever det meste av mitt liv på en sofa. Neida, ingen selvmedlidenhet, men sist lørdag skulle vår hund Sara besøke "hundehjørnet" i Ski, som er et treffsted for hunder og mennesker. Min nevø (på bildet under her) skulle vise oss veien. Det viste seg å være cirka 200 meter å gå. Og det er et problem. Jeg visste jeg ville klare den ene veien, og som så ofte før, bruker jeg opp alt jeg har av krefter. Denne gangen ved å kose meg og se på hunders lek, fotografere og nyte å være ute. Men så klarte jeg da nesten ikke å gå de 200 meterne tilbake til bilen. Kjipt. Fortsatt ser jeg så frisk ut som på bildet over, enda jeg får tungt for å puste, og jeg må stoppe opp for å klare å gå den lille biten. Men er det slutt på utmattelsen etter en halv times hvil? Nei, da er det sånn at jeg blir liggende resten av dagen og begynner å få igjen kreftene dagen etter. Dette er ME. Noen diskuterer hvilke symptomer som er verst ved ME,  er det utmattelsen, smertene, det kognitive eller hva? For egen del føles det som en bagatell å si "ostehøvel" når jeg mener "kakespade", at ord blir borte, at helt selvfølgelige navn blir borte for meg i noen timer, for så å dukke opp igjen. Men det å ikke kunne gå, ikke orke mer sosialt liv enn toppen 3 timer i strekk, for så med påkrevd ett døgns hvile i etterkant, er for meg verst. Det diskuteres blant ME-syke ulike symptomer, at folk har det så forskjellig. 

Jeg har forstått det som at ME har mye felles med MS, og jeg vet fra MS-syke at de kan ha helt ulike symptomer, det kommer an på hva i sentralnervesystemet som rammes. Slik tror jeg det er med ME også, ulike ting i kroppene våre blir berørt. Derfor blir det for meg litt feil å sammenligne symptomer eller mene at noe er verre enn noe annet. Man kan kunne snakke for seg selv. Hva er verst for deg? Hva er verst for meg? Det skaper mening. Noen ME-syke kan fint gå en tur i skogen, men har andre problemer med sterke smerter, større kognitiv svikt osv. Lista er utrolig lang. Jeg har de siste par årene begynt å forveksle stavemåten på "for" og "får" og på "godt" og "gått", jeg kan det, men bare med veldig mye konsentrasjon blir det riktig. Så å skrive ting med hastverk gjør at det blir mange feil. Jeg har i perioder hatt store smerter og jeg har trøbbel med muskler og ledd. Jeg kan gå noen meter, jeg klarer ikke å stå mer enn noen minutter, men UTMATTELSEN er verst for meg. Det er den som slår meg ut hver eneste dag, det er den som gjør at jeg ikke kan sette meg på et fly å reise dit jeg vil. 

Men til det viktigste: LIVSGLEDE! Jeg har stilt meg spørsmålet om og om igjen. Kan en med kronisk sykdom ha mye livsglede, ja, endog være lykkelig? Jeg mener ja. For meg ville hele livet gått til spille dersom jeg ikke følte glede, lykke. Tror at årene har lært meg til å takle situasjonen min mer. Jeg kan ikke sette livet på "vent" og tenke at når forskningen får et gjennombrudd, når det kommer en medisin osv, for det ligger inn i fremtiden som ingen av oss vet noe om. Jeg var i 30-årene da jeg ble syk. Jeg ventet da på å bli frisk; jeg ønsket meg barn, ville ut i jobb igjen, reise verden rundt (det siste er fortsatt en drøm jeg ikke klarer å slippe taket i). 

Jeg drømmer selvsagt om at det kommer en medisin, men jeg merket at idet forskerne på Haukeland fant ut at kreftmedisinen rituximab hjalp en stor del ME-syke under deres studie,  økte håpet mitt så mye at det skapte problemer for meg. Jeg fikk mer problemer med å leve i nået. Jeg skal skrive et eget blogginnlegg om det som skjer rundt forskningen, kronerullingen blant ME-syke til forskningsmidler, ja, om det lille jeg er oppdatert på. 

Det foregår utprøvning av gammaglobulin på ME-syke. Min ME-lege prøver det ut på flere, men hun torde ikke prøve det på meg. Det skjønner jeg godt. Jeg tåler dårlig medisiner, og jeg har blitt dårligere ved å eksperimentere med medisiner, dessuten hadde legen best virkning på de som ikke hadde vært syke så veldig lenge. I disse dager har det blitt slått stort opp om syke med ulike diagnoser som får hjelp av medikamentet LDN. Jeg vet ikke om det helbreder, lindrer eller gjør frisk. Det er få vitenskapelig dokumenterte effekter av det, men det skal gi lite bivirkninger og var opprinnelig ment å brukes i en helt spesiell sammenheng. Kanskje kommer jeg til å prøve dette. Hvis det ikke har særlig bivirkninger, kanskje det kan lindre, det er lov å håpe. Det forskes på ME verden over og forskerne holder korta sine tett inntil brystet, og så får vi som står utenfor det hele eller som ligger på sofaen vår, bare vente, se og håpe, men ikke håpe så mye at vi glemmer å leve vår "friske" tid. 

Her følger noen bilder fra hundehjørnet i Ski. Sara trivdes kjempegodt blant andre hunder. 

Nevøen min Stian og meg

Min Sara som er 11 måneder

Her står min Sara til venstre, hun ville egentlig leke med den minste, men den lille var så populær at Sara bare fikk sett på, men som vi ser  er det "vår i lufta" på Hundehjørnet.

Dette er Tingeling, en finsk lapphund som nevøen min eier

 Utdeling av godbiter

Takk til deg som besøker bloggen min. Ha en god helg!