ME, utmattelse og symptomer, livsglede og bilder

Det er når jeg ser bilder av meg selv som dette over, at jeg innser at mange ikke forstår at jeg er syk og at jeg lever det meste av mitt liv på en sofa. Neida, ingen selvmedlidenhet, men sist lørdag skulle vår hund Sara besøke "hundehjørnet" i Ski, som er et treffsted for hunder og mennesker. Min nevø (på bildet under her) skulle vise oss veien. Det viste seg å være cirka 200 meter å gå. Og det er et problem. Jeg visste jeg ville klare den ene veien, og som så ofte før, bruker jeg opp alt jeg har av krefter. Denne gangen ved å kose meg og se på hunders lek, fotografere og nyte å være ute. Men så klarte jeg da nesten ikke å gå de 200 meterne tilbake til bilen. Kjipt. Fortsatt ser jeg så frisk ut som på bildet over, enda jeg får tungt for å puste, og jeg må stoppe opp for å klare å gå den lille biten. Men er det slutt på utmattelsen etter en halv times hvil? Nei, da er det sånn at jeg blir liggende resten av dagen og begynner å få igjen kreftene dagen etter. Dette er ME. Noen diskuterer hvilke symptomer som er verst ved ME,  er det utmattelsen, smertene, det kognitive eller hva? For egen del føles det som en bagatell å si "ostehøvel" når jeg mener "kakespade", at ord blir borte, at helt selvfølgelige navn blir borte for meg i noen timer, for så å dukke opp igjen. Men det å ikke kunne gå, ikke orke mer sosialt liv enn toppen 3 timer i strekk, for så med påkrevd ett døgns hvile i etterkant, er for meg verst. Det diskuteres blant ME-syke ulike symptomer, at folk har det så forskjellig. 

Jeg har forstått det som at ME har mye felles med MS, og jeg vet fra MS-syke at de kan ha helt ulike symptomer, det kommer an på hva i sentralnervesystemet som rammes. Slik tror jeg det er med ME også, ulike ting i kroppene våre blir berørt. Derfor blir det for meg litt feil å sammenligne symptomer eller mene at noe er verre enn noe annet. Man kan kunne snakke for seg selv. Hva er verst for deg? Hva er verst for meg? Det skaper mening. Noen ME-syke kan fint gå en tur i skogen, men har andre problemer med sterke smerter, større kognitiv svikt osv. Lista er utrolig lang. Jeg har de siste par årene begynt å forveksle stavemåten på "for" og "får" og på "godt" og "gått", jeg kan det, men bare med veldig mye konsentrasjon blir det riktig. Så å skrive ting med hastverk gjør at det blir mange feil. Jeg har i perioder hatt store smerter og jeg har trøbbel med muskler og ledd. Jeg kan gå noen meter, jeg klarer ikke å stå mer enn noen minutter, men UTMATTELSEN er verst for meg. Det er den som slår meg ut hver eneste dag, det er den som gjør at jeg ikke kan sette meg på et fly å reise dit jeg vil. 

Men til det viktigste: LIVSGLEDE! Jeg har stilt meg spørsmålet om og om igjen. Kan en med kronisk sykdom ha mye livsglede, ja, endog være lykkelig? Jeg mener ja. For meg ville hele livet gått til spille dersom jeg ikke følte glede, lykke. Tror at årene har lært meg til å takle situasjonen min mer. Jeg kan ikke sette livet på "vent" og tenke at når forskningen får et gjennombrudd, når det kommer en medisin osv, for det ligger inn i fremtiden som ingen av oss vet noe om. Jeg var i 30-årene da jeg ble syk. Jeg ventet da på å bli frisk; jeg ønsket meg barn, ville ut i jobb igjen, reise verden rundt (det siste er fortsatt en drøm jeg ikke klarer å slippe taket i). 

Jeg drømmer selvsagt om at det kommer en medisin, men jeg merket at idet forskerne på Haukeland fant ut at kreftmedisinen rituximab hjalp en stor del ME-syke under deres studie,  økte håpet mitt så mye at det skapte problemer for meg. Jeg fikk mer problemer med å leve i nået. Jeg skal skrive et eget blogginnlegg om det som skjer rundt forskningen, kronerullingen blant ME-syke til forskningsmidler, ja, om det lille jeg er oppdatert på. 

Det foregår utprøvning av gammaglobulin på ME-syke. Min ME-lege prøver det ut på flere, men hun torde ikke prøve det på meg. Det skjønner jeg godt. Jeg tåler dårlig medisiner, og jeg har blitt dårligere ved å eksperimentere med medisiner, dessuten hadde legen best virkning på de som ikke hadde vært syke så veldig lenge. I disse dager har det blitt slått stort opp om syke med ulike diagnoser som får hjelp av medikamentet LDN. Jeg vet ikke om det helbreder, lindrer eller gjør frisk. Det er få vitenskapelig dokumenterte effekter av det, men det skal gi lite bivirkninger og var opprinnelig ment å brukes i en helt spesiell sammenheng. Kanskje kommer jeg til å prøve dette. Hvis det ikke har særlig bivirkninger, kanskje det kan lindre, det er lov å håpe. Det forskes på ME verden over og forskerne holder korta sine tett inntil brystet, og så får vi som står utenfor det hele eller som ligger på sofaen vår, bare vente, se og håpe, men ikke håpe så mye at vi glemmer å leve vår "friske" tid. 

Her følger noen bilder fra hundehjørnet i Ski. Sara trivdes kjempegodt blant andre hunder. 

Nevøen min Stian og meg

Min Sara som er 11 måneder

Her står min Sara til venstre, hun ville egentlig leke med den minste, men den lille var så populær at Sara bare fikk sett på, men som vi ser  er det "vår i lufta" på Hundehjørnet.

Dette er Tingeling, en finsk lapphund som nevøen min eier

 Utdeling av godbiter

Takk til deg som besøker bloggen min. Ha en god helg!