Det er lov å gråte nå: GLEDESTÅRER!!
Med ørevarmere, dynejakke, varmt på beina, stol å sitte på, var det på tide å avreagere etter mediestorm og sterke følelser i forhold til det som ser ut til å være gjennombruddet i behandlingen av ME-syke. Friske mennesker kan gå seg en tur, jogge, men orker man lite så får man være fornøyd med å sette seg i vannkanten på en stol med fotoapparatet. Bildet over er kanskje den usminkede sannhet. Min venninne som også fotograferer tok det, og mente det var fint. Jeg måtte avreagere i dag, og dro med Mathilde til Østensjøvannet.
Som jeg skrev på facebok: Jeg klyper meg i armen og tenker at det er lov å gråte nå. Etter mange år uten kontakt med ME-nettverk, har jeg fått noen kjærkomne linker til mennesker, til blogger, til twitter. Det var i særklasse RØRENDE på TV2 innslaget der de to jeg kjente fra 90-tallet, Ellen og Reidun, satt i sofaen med Cathrine og Maria og jublet, gråt over det som nå har skjedd og som i disse dager er å regne for verdensnyheter.
Først: Gratulerer og TAKK til de to kreftlegene som har funnet en behandling som ser ut til å virke. Nei, dette er ikke tull. De har gjort dobbelt-blind studier, oppfølgingstudier, det er dokumentert, det handler om B-cellene våre, om molekylærmedisin, om immunsystemet vårt. Det er nå en foreløpig tese at vi med ME har en autoimmun sykdom. Tiden vil vise.
Så ble jeg dypt rørt over jenta som har brukt ÅTTE år på videregående med seng i klasseværelset, og som nå løper, stråler, lar seg intervjue. Hun er SYMPTOMFRI! Fantastisk! Hun har fått kreftmedisinen Rituximab. Hun er ikke den eneste i dette prosjektet, men hun deltok som nummer 3 i verden på dette pilotprosjektet. Gjett om det er godt å se en person som har ligget på sofaen i 8 år, som har hele livet fortsatt foran seg: gå, løpe, snakke, padle kano! Livslyst, livsiver, fått livet tilbake, i gave!
Mathilde som også er en ivrig amatørfotograf
Jeg er en skeptiker av natur, og det er klart at jeg stiller en del spørsmål også i denne saken. Men jeg føler meg overbevist om at disse to legene har funnet noe som hjelper. Jeg har ventet i 20 år på dette, og da er det kanskje ikke så rart om man må klype seg i armen, føle seg overbevist og begeistret i det ene øyeblikket, for så å tvile i det neste. Det er lov å gråte en skvett nå.
Jeg gråter av glede på vegne av ME-syke verden over, og jeg er overbevist om at en stor del av dem vil bli friskere eller helt friske med denne medisinen. Det vil bare ta tid. Jeg er en utålmodig sjel, så jeg må bare fortsette på det som er min strategi: Fortsatt leve i nået hånd i hånd med øyeblikkene. Det skal flere studier til, det må være tilsvarende studie i utlandet, det skal gjennom etiske råd, det er snakk om politiske beslutningsprosesser og penger. Jeg håper nå at de som sitter med makten i landet vil gå inn for dette her, la det skje så fort som bare det.
Selv om jeg er skeptisk, så er jeg mest oppløftet, og jeg regner med at det er nok av tvilere i landet vårt, de som slett ikke tror på dette, og som kanskje tenker at ME-syke nok engang jubler over noe som ikke er, som da håpet kom med teorien om xmrv-viruset.
Forskjellen er bare at denne gangen har man funnet noe som VIRKER, som gjør 2/3 symptomfrie eller nesten uten symptomer, og de skulle finne ut hvordan de også skal gjøre friske den siste 1/3.
Legene på Haukland sykehus vet hvor hardt denne sykdommen kan ramme, de har uttalt seg med en forståelse som jeg sjeldent har hørt leger innen skolemedisinen komme med når det gjelder ME! All honnør til dem!
Jeg deltok på nettmøtet deres, og jeg trodde ikke mine egne øyne da det, midt i denne gledesrusen, var noen som skulle diskutere lightning prosess. Er det mulig?? tenkte jeg, og svarte vedkommende at nå skal vi holde fokuset på det viktige som skjer NÅ!
Så kommer man jo til et punkt hvor man prøver å finne seg selv i dette. Hva med meg? Vil jeg rekke å få denne medisinen, hva skal til, hvor lenge må jeg vente, vil legen min eller noen gå inn for at jeg skal få denne. Jeg er selvsagt villig til å stille opp i ethvert forskningsprosjekt. Jeg har vært syk i over 20 år, og da har jeg lite å tape, og jeg blåser i langtidsbivirkninger om jeg bare kunne få noen "friskere" år. Det er lov å håpe.
Jeg håper og inntil videre ønsker jeg alle lykke til, og gratulerer til hele ME-nettverket! Jepp, det skjedde!!
HURRA!!
Legger ved dette svanebildet. Nå tror jeg det er rett før isen legger seg på Østensjøvannet og svanene drar av gårde. I dag var det et svanepar med 4-5 svanebarn. Et nydelig skue. Flere bilder kommer etter hvert.
